Marciról szólnak ezek a gondolatok. És Marcin túl a másságról, elfogadásról, sérültségről, a vele járó nehézségekről, illetve ezzel együtt a csodákról, örömteli pillanatokról. Arról, hogy beszéljünk egymással, kérdezzünk egymástól még akkor is, ha sokszor nehéznek, kényelmetlennek tűnik.
Ahogy egy fiatal pár életében lenni szokott, óriási boldogság volt számunkra is, amikor megszületett Marcifiú (sokszor így hívjuk őt, meg még ezerféleképpen). A mi kis csodánk kitöltötte mindennapjainkat: aludtunk, ettünk (szopiztunk), játszottunk – igen, így, többes számban, hiszen akkor még olyan nagy volt a szimbiózis, és nehéz az elszakadás a kilenc hónapos együttlét után. Örültünk, ha kis manónk elmosolyodott, ha megemelte buksiját, ha beleszuszmogott a fülünkbe.
De annyira hirtelen és gyorsan történt, hogy nem is tudtam – még magamnak sem – megfogalmazni, hogy mi az. Ma már tudom: mioklónusos izomrángások. Hogy mi okozta? Azóta sem tudjuk, de teljesen megváltoztatta az életünket. 2015. augusztus 4-én találkoztunk először gyermekneurológussal, aki szembesített vele: úgy tűnik, epilepsziája van a kisfiamnak. És aznap este már át is léptük a marosvásárhelyi NPI (Gyermek Neuropszichiátriai Klinika) kapuját a férjemmel és nyolchetes csecsemőnkkel. Sírtam, zokogtam, könnyeztem.
Rémálomba kerültem, abban éltem hetekig, és a fájdalom egyre mélyebbre és mélyebbre hatolt, bele a szívembe, a lelkembe. Marci pedig egyre gyengébb lett a gyógyszerektől, amelyekből egyre több volt, egyre durvább, erősebb. Aztán már az, hogy esetleg epilepsziás, nem is tűnt oly részmisztőnek. Sokkal nagyobb gond volt az, hogy nem tudtuk, mi a baj mégis, mert a vizsgálatokkal nem haladtunk, nem derült ki semmi. Volt egy anya a bizonytalanságban, egy összedőlt világban, és egy ártatlan kisgyerek.
De szerencsére feleszméltem, és ott volt ő, MARCI. Belé kapaszkodtam, ő adott erőt nekem. Bár akkor már nemhogy mosolyt nem láttam rajta a gyógyszerek hatása miatt, hanem nem is sírt. Ordítani akartam. Belekiáltani a világba, hogy ELÉG LEGYEN MÁR! SEGÍTSETEK! De ez a világ, itt, nem akart segíteni, nem tudott segíteni. Tovább kellett lépni. A Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat segítségével, támogatásával a Heim Pál Gyermekkórházban jó kezekbe kerültünk. Minden vizsgálatot elvégeztek, ami tudtak, amit lehetett. Mindeközben erőt adtak nekem, ám nem titkolták azt sem, hogy
Féltem hazajönni. A kórházban biztonságban éreztem magam. Féltem attól, hogy mi vár itthon. Féltem az újabb rohamoktól. Féltem, hogy egyedül leszek. De nem voltam egyedül: a család és a barátok mellettem, mellettünk voltak. Ők segítettek át a legnehezebb időszakon.
Lassan kialakult az itthoni kis életünk. Helyére kerültek a mindennapok. Terápiák, foglalkozások, gyógytorna, fejlesztések. A rohamok leálltak, és fejlődni kezdett Marci. Aztán jöttek a nevetések, a csikizések – és talán ez volt az, ami minket is megváltoztatott, hogy ha csak ilyen formában is, de kapcsolatban van velünk. A számtalan fejlesztésnek köszönhetően nagyon pici léptekkel, de folyamatosan fejlődik a gyermekünk. A világ körülöttünk azonban más lett. Hol szebb, hol ördögibb arcát mutatja. Következő lapszámainkban megpróbálom neked is megmutatni, kedves Olvasó, hogy milyen is világ a mi oldalunkról.
korábban írtuk
Én más vagyok: Az oktatás a kulcs a másság elfogadásában is
Erdélyi identitásunk egyik velejárója, hogy „másnak”, a többségi léthez képest különbnek látjuk magunkat. Nekünk, kisebbségieknek egy kicsit több van: egy kicsit több belátásunk, egy kicsit több kihívásunk. egy kicsit több nehézségünk és talán egy kicsivel több összetartozás-érzésünk. Ebben a hangulatban hol észrevesszük, hol nem, hogy van, aki hozzánk képest is „kisebbségi”, van, akikhez képest mi vagyunk a „domináns többség”. (Cikkünk a Nőileg magazin 2021. decemberi lapszámában jelent meg.)
