Nagy Sarolta: „Ne a betegség határozza meg az életemet”

Az 1-es típusú cukorbetegség többnyire gyerekkorban alakul ki, és bár sokan gondolják még ma is, nem az édességek fogyasztása az okozója, semmi köze ahhoz, hogy a diagnózis előtt hogyan étkeztünk. Nagy Sarolta négyéves volt, amikor diagnosztizálták. Belenőtt a „cukros” életbe, elfogadta, sőt, olyan családoknak segít, akik most csöppentek bele ebbe az élethelyzetbe, de azért vele is előfordul, hogy szabadságra küldené ezt az állapotot.

– Emlékszel arra a bizonyos napra?

– Tisztán emlékszem az éjszakára, amikor 31 évvel ezelőtt, 1992 novemberében 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizáltak. Édesanyám mesélte, hogy aznap este szinte másodpercenként kértem a vizet, hetek óta nyűgösebb voltam, sokat fogytam, érezte, hogy valami nincs rendben. Áldás, hogy édesanyám mindkét lánytestvére orvos, így rögtön kórházba küldtek egy vércukorszint mérésre. Látom magam előtt, ahogy édesapám a sálját teszi fel, édesanyám adja rám a kabátot, s közben mondogatja, hogy megyünk a kórházba. S ott az az érzés, a tudatlanság, az értetlenkedés, a félelem, hogy baj van. Emlékszem a kórházban az asszisztensre, aki nagyon sokat ír egy nagy füzetbe, aztán megjön az eredmény: 800 mg/dl a vércukorszintem. Vannak emlékfoszlányok, de valójában nem tudtam, pontosan mi történik. Ez akkor nem nekem, hanem édesanyámnak, a családomnak volt egy nagy harc, hogy megértsék, miről szól ez az állapot. 

– Gondolom, megviselt téged is…

– Egyik emlékem, hogy még ott bent a kórházban véletlenül cukros madártejet adtak uzsonárra. Jóízűen elfogyasztottam, aztán rohant be az asszisztensnő, hogy nem lett volna szabad meginnom, le fog szakadni az ég. Nagyon rossz volt négyévesen azzal szembesülni, hogy olyasmivel hibáztatnak, amiről fogalmad sincs. Folyton meg kell felelni a szabályoknak, állandóan azt hallod, hogy hiába vagy éhes, nem szabad egyél kedved szerint, mert ha annyira magas a vércukorszinted, várni kell. Ha most lennék négyéves, és „véletlenül” meginnám azt a cukrozott madártejet, nem szakadna le az ég. Ma már rengeteg tudás, eszköz van, ami segíti az ilyen helyzeteket is helyrebillenteni.

– Nehezen szoktál hozzá az új élethez?

– Arról nincsenek emlékeim, hogy előtte hogyan étkeztünk, vagy mi változott a diagnózis után, de szeretnék eloszlatni egy nagyon fontos tévhitet: nem az édességektől lettem cukorbeteg. Ez a legidegesítőbb tévhit. Sokáig furcsán néztek rám, és ítélkeztek felettem, hogy biztos édességgel voltam teletömve. Az 1-es típusú cukorbetegségnek nem tudni a pontos okát. Egy autoimmun betegség, a hasnyálmirigyben található inzulintermelő sejtek elpusztulnak, vagy nagyon kevés mennyiségben vannak jelen. Bárkinél előfordulhat, ha megvan benne a hajlam. Aztán vagy kidobja a gép, vagy nem…

Ahogy nőttem, természetessé vált, hogy naponta akár tízszer is szúrják az ujjbegyeimet, naponta három-ötször vagy még többször injekciós tűvel szúr édesanyám, hogy inzulint adjon.

Ebbe nőttem bele, hozzászoktam, és hála Istennek, a környezetem a lehető legtermészetesebben kezelte, úgyhogy nem kellett emiatt rosszul éreznem magam. De így is sokszor nehéz volt. 

– Lázadtál ellene? Voltak nehéz élethelyzetek?

– Oh… még most is van, hogy a legszívesebben szabadságra küldeném ezt az állapotot. A kamaszkor volt a legnehezebb, ha az akkori énem most leülne elém, nagyon megölelném. Ez az az időszak, amikor amúgy is keressük a helyünket, vívódunk, csalódunk, hisztizünk, szembeszállunk saját magunkkal is... hát akkor még egy ráadás cukorbetegséggel, ami még több negatív érzést táplál és energiát emészt fel. Kiszolgáltatottnak érzed magad, és tehetetlen is vagy a kellemetlen helyzetekkel szemben, és ott van benned a düh, a szomorúság, meg egy kis önsajnálat is.

A suli sem volt könnyű, s bár nem voltam rossz tanuló, a rendszer kreálta rengeteg stresszfaktor, a hosszú iskolai program, plusz a cukorbetegség brutálisan nagy kihívás volt számomra.

Volt, hogy hiába tanultam, egy rossz vércukorszint, egy ingadozás teljesen leblokkolt, nem tudtam teljesíteni. Nem tudtam nyugodtan kezelni a nehezebb helyzeteket sem: kérezzek ki, ne kérezzek ki, rosszul vagyok, nem vagyok rosszul, be kell adni az inzulint vagy sem... Nem éltem vissza a helyzetemmel, néha mégis úgy éreztem, a hátam mögött neheztelnek rám az osztálytársak, ha valami miatt megértőbbek voltak velem a tanáraim.

– Mondasz még tévhiteket a cukorbetegséggel kapcsolatban?

– Rengeteg van. Például sokan összemossák a 2-es típusú cukorbetegséggel, ami más, egy jóval elterjedtebb típus, és jellemzően előrehaladottabb korban alakul ki. Egy másik tévhit, hogy nem szabad cukrot, cukrosat enni, miközben az alacsony vércukorszintet cukorral, szőlőcukorral kezeljük, majd valamilyen lassúbb felszívódású szénhidrátot kell bevinni a szervezetbe. Tilos a banán! Miért is? Egyik legjobb szénhidrát, amit például egy szaladás vagy túrázás során el lehet fogyasztani, ha optimális és jó a vércukorszint. Vagy hogy nem lehet családot alapítani. De! Lehet, csak jobban kell figyelni.

Sok diabéteszes ismerősöm szült már egészséges gyermeket, nincs az sem kőbe vésve, hogy a gyermek föltétlenül örökölni fogja a diabéteszt.

És hát a „kedvencem”, hogy mindenféle olajok meg tudnak gyógyítani. Ez nem így működik. Sem olaj, sem bogyó nem fogja tudni a hasnyálmirigyet beindítani, hogy újra inzulint termeljen. 

– Mennyire határozza meg a napodat a betegséged?

– Mondhatnám, hogy teljesen meghatározza, és mindent ehhez az állapothoz kell igazítanom, de igyekszem nem eszerint élni. Szerintem fontos, hogy elsősorban ne a betegség határozza meg az életemet. Bár elfogadom, hogy ezzel élek, mégis nagyon sokszor hat rám, rengeteg tényező befolyásolja a vércukorszint alakulását. Okozhat nagyobb vércukor-ingadozást az időjárásváltozás, egy felkavaróbb történés, egy rossz hír, de az is, ha éppen kiszökök a bőrömből örömömben, mert dúl bennem az adrenalin egy ejtőernyőzés során (én nem ejtőernyőzöm, de sok cukorbeteg ismerősöm igen), az ingadozás pedig rányomhatja a bélyegét a napomra, fáradékonyabb leszek, vagy rosszabb lesz a kedvem.

Nagyon tudom értékelni, ha a körülöttem levők megértően viszonyulnak a hangulati, közérzeti változásaimhoz, amelyeket nem mindig tudok befolyásolni.

– Mennyire lehet teljes életet élni?

– Bár a családom mindig normálisan kezelte az állapotomat, nem voltam eltiltva semmitől, egy kis burokban éltem. Egyetemistaként kezdtem igazán elhinni magamról, hogy sokkal többre is képes vagyok, sokkal több minden vár rám az életben, és ki kell törni ebből a védőburokból. Ez az út akkor kezdődött el a legteljesebben, amikor egy évre Németországba mentem ökénteskedni. Azután kezdtem felismerni, hogy

elsősorban magammal kell őszintének lennem, majd szembe kell néznem a sárkányaimmal, vívódásaimmal, és vállalnom azt, aki vagyok.

Ez a teljes élet élése most is tart. A pozitívabb hozzáállás visszahat arra is, hogy magát a cukorbetegséget mennyire tudom jól kezelni, ma már sokkal jobbak az eredményeim, mint korábban.

– Önkéntességet is vállaltál, hasonló élethelyzetben levő gyerekeket táboroztattok. Miért fontos ez neked?

– Gyerekként sokáig nem voltam sehol édesanyám nélkül, egyedül nem igazán mentem osztálykirándulásokra sem, csak később, líceumban. Sok időbe telt, amíg sikerült levetkőznöm a bátortalanságokat. A szervezet, ahol önkéntességet és munkát is vállalok, a szívemnek egyik legszebb ügye. Szeretnék segíteni azoknak a családoknak, ahol éppen felütötte fejét a diabétesz, vagy nem tudnak még eleget róla. Szeretek barátjuk lenni a gyerekeknek, akik még csak 5–6 évesek, meg akarom mutatni nekik, hogy itt vagyok, jól vagyok, és higgyék el, ők is ugyanolyan fontosak, szerethetőek, előttük az elég világ, és semmivel sem furcsábbak, mint azok a társaik, akinek nem csücsül a vállukon egy kis diabétesz nevű manócska.

Fotó: Nagy Sarolta saját archívuma

Megjelent a Nőileg magazin 2023. novemberi lapszámában.

korábban írtuk

Máthé Kriszta: Akárhova megyek, ott jól leszek
Máthé Kriszta: Akárhova megyek, ott jól leszek

Elrugaszkodott életmód-tanácsadó könyvekben lehet olyanokat olvasni, hogy az ember csak azt csinálja, amit szeret. Hogy majd meglesz annak a gyümölcse, így vagy úgy. Persze, persze, gondoltam magamban. Azért az iskolába/munkába csak el kell menni. A ruhát be kell tenni mosni, a házat össze kell szedni, vásárolni, enni kell. Kell, kell, kell. És akkor szembejön velem Krisztáról egy hír vagy valamelyik írása. És a fejemre csapok: hát ez az. Erről beszélt az a könyv! (Cikkünk a Nőileg magazin 2022. októberi