– Melyek voltak az első jelei a betegségednek, és mikor tapasztaltad őket?
– Nyolcadikos voltam, amikor egy influenza alkalmával a családorvos szívzörejt hallott, ezért elküldött kardiológushoz, aki megerősítette ezt. Három év múlva súlyosbodott a helyzet, az orvos műtétet javasolt, ez meg is történt 2003-ban.
Amint később kiderült, a betegségem genetikai eredetű, tehát már születésemtől kezdődően megvolt.
Állandó tünet volt nálam a fáradékonyság, amely egész gyermekkoromat végigkísérte és meghatározta. Már ennél a műtétnél megmutatkozott a segítő szándék, hiszen Hajdó István akkori gyergyószentmiklósi főesperes által jutottam el a magyarországi klinikára, és a műtét költségeit a magyarországi Segítő Jobb Alapítvány támogatta. Akkor szívfal-megvastagodást diagnosztizáltak nálam, kivágtak a szívizomból, és behelyeztek egy műbillenyűt. A korábbi vizsgálatok során nem látszott, mennyire súlyos a helyzet, a műtét során derült ki, hogy jobb lett volna már akkor a szívátültetést választani. Tizenhét éves voltam ekkor.
– Említetted, hogy a fáradékonyság volt a jellemző tünet gyermekkorodtól: mennyiben befolyásolta ez a társas kapcsolataidat, a szabadidőd eltöltését? Hogyan emlékszel vissza arra az időszakra?
– Amiatt, hogy már gyermekkoromtól gyenge volt a szívem, a szüleim nagyon óvtak. Ma is kérdés számomra, hogy a befelé forduló természetem a tüneteim következménye, vagy amúgy is ilyen beállítottságú lettem volna. Az tény, hogy sokkal kevesebbet mozogtam, kevesebbet voltam friss levegőn, mint egy átlagos gyermek, de ezt nem éltem meg nagy veszteségnek, korlátolt állapotnak.
Úgy gondolom, könnyebben elfogadtam a helyzetemet azokhoz képest, akik korábban jól voltak és hirtelen lettek betegek.
Az osztálytársaim részéről nem éreztem kiközösítést az állapotom miatt: tizenegyedik osztály végén műtöttek, és az utolsó középiskolás évemben kevesebbet jártam be, a tanárok engedélyével. Az osztálytársaim meglátogattak, aki kérdezett, annak tabuk nélkül beszéltem a betegségemről, ez sohasem okozott gondot számomra.
– Tizenhét évesen, egy szívműtét után milyen testi-lelki változásokon mentél át?
– Viszonylag gyorsan felépültem, le tudtam érettségizni, egy élhető állapotom volt, és többször elgondolkodtam azon, hogy ha akkor kaptam volna új szívet, ma már azon gondolkodnék, meddig élek még... Azzal a műtéttel, amit akkor végeztek, tizenkilenc évet „tolódhatott” a szívátültetés. Azt hiszem, a pályaválasztásomat befolyásolta a legnagyobb mértékben a betegségem, hiszen teológiára készültem, pap szerettem volna lenni. Sikerült a felvételim, különleges püspöki engedéllyel vettek fel, de végül az egészségi állapotom miatt mégsem kezdtem el a tanulmányaimat. Kezdetben a gyergyószentmiklósi plébánia újságját szerkesztettem, majd ennek révén adódott újabb munkalehetőség, elvégeztem egy tanfolyamot és előkönyvelőként dolgoztam.
– Mikor jelentkeztek újabb egészségügyi problémák?
– 2012-ben szívritmuszavart érzékeltem, ennek rendezése érdekében vettem részt egy beavatkozáson 2015-ben, így néhány évig ismét stabil volt az állapotom. A koronavírus járvány ideje alatt nem tudtunk ellenőrzésre menni, valamikor ebben az időszakban tapadt le a műbillentyű, de ezt csak 2022-ben tudtuk meg, amikor ismét tudtunk menni vizsgálatra.
A házban történő mozgásomból vettem észre, hogy egyre kevésbé bírom a terhelést, sokat betegeskedtem akkoriban. Végül már a mindennapi tevékenységeimet sem tudtam elvégezni, annyira erőtlen voltam.
A 2022-ben végzett vizsgálaton kiderült, hogy nagy a baj, minél gyorsabban el kell végezni a szívátültetést... Ebben az időszakban a szüleim végig mellettem voltak, a testvérem pedig az itthoni papírmunkákat intézte, a betegnyugdíjaztatást és a műtéthez szükséges iratokat, a romániai biztosítás érvényesítését Magyarországon. Július közepén kerültem fel a sürgősségi várólistára, és két hónap múlva találtak donort. A csaknem kilencórás műtét során egy komplikáció is fellépett, nem akart elindulni a szív, ezért keringéstámogató készüléket helyeztek be, hogy az állapotom stabil maradjon. A műtétet több orvoscsoport végezte, amiből én semmit sem érzékeltem, hiszen utána még két hétig altatásban voltam.
– Milyen a felépülés folyamata az egyik legfontosabb szervünk „kicserélése” után?
– Nehéz volt a felépülés, hiszen a többi szervem funkciója is romlott, ezeket helyre kellett hozni. A műtét előtti tüdőgyulladások miatt a tüdőm gyenge pont volt, azzal kellett sokat küzdeni, emiatt voltam majdnem két hónapot az intenzív osztályon. Nehezen indult el a táplálkozás, a gyengeségem miatt az izomzatom is leépült.
Ebben az időszakban pszichológus kísért végig, ajánlották és elfogadtam, ami nagyon jó döntés volt.
Napról napra erősödtem, és jobban lettem, mint bármikor azelőtt. Az életminőségem sokat javult, javasolták a mozgást, aminek nagyon örültem, hiszen gyermekkoromban pingpongoztam, ameddig bírtam. Most újra járok heti kétszer edzésre, emellett egyik gyergyószentmiklósi egyházi kórusban énekelek: ezek a tevékenységek jó hatással vannak a tüdőmre.
– Mire kell odafigyelned, hogyan telnek a mindennapjaid?
– A műtét utáni első évben tiltólistásak a nyers ételek: mindent hőkezelve kell fogyasztani. Az első év után sem ajánlottak ezek, ezért óvatosságból nem fogyasztok most sem ilyesmit. Kerülnöm kell a vírusos, bakteriális fertőzéseket, mert ha ilyen alakul ki, nehezebb a kezelés a szervátültetettek esetében. Ezeket azonban nem korlátként élem meg, sokkal inkább tudatosságra tanítottak, hiszen
el kellett döntenem, mi a fontos: a pillanatnyi öröm, vagy a későbbi következmények.
A közösségekben és néha az utcán is maszkot hordok elővigyázatosságból, ami miatt sok megjegyzést kapok, de nem magyarázkodom, csak ha rákérdeznek. Az éneklés és a sport örömet szerez, és szerencsésnek tartom magam, hogy olyan betegségem van, amelyet gyógyítani tudtak.
– Sokat hallani, hogy a szervátültetetteknél személyiségváltozás merülhet fel, átvehetik a donor személyiségjegyeit. Mi a véleményed erről?
– Azt bátran elmondhatom, hogy a látásmódom megváltozott, de nem hiszem, hogy a donor váltotta volna ki ezt, sokkal inkább annak a megtapasztalása, hogy milyen érzés kiszolgáltatott helyzetben lenni hosszú ideig, kérni és elfogadni a másik ember segítségét. A Semmelweis klinikán a kiváló orvosok mellett olyan ápolók vannak, akik a száz százaléknál többet tesznek a hivatásukba, és szívvel-lélekkel végzik azt. Így nem éreztem tehernek magam, sőt
megtapasztaltam azt, hogy mindenki azért dolgozik, hogy én jól legyek. Ezáltal változott a látásmódom, tudok örülni a legapróbb dolgoknak, hálás tudok lenni
és nem összpontosítok a negatív dolgokra – bár ezen folyamatosan dolgozom, emlékeztetve magam arra, milyen szerencsés vagyok. Az Istenbe vetett hit mellett úgy gondolom, az egészség és az emberi kapcsolatok a legfontosabbak, hiszen ezekre lehet építeni egy egész életet.
Hunor testvére, Botond az általuk tapasztaltak hatására elindította az Erdélyi Magyar Szervátültetettek Egyesületének bejegyzését. A cél az, hogy pszichológiai és táplálkozási tanácsadást, gyógytorna- és sportolási lehetőségeket tudjanak biztosítani a tagok számára. Fontosnak tartják elérni mindazokat, akik az ügyintézés útvesztőiben akadtak el, valamint azokat is, akik a transzplantáció után egy támogató közösséghez szeretnének tartozni.
Cikkünk a Nőileg magazin 2025. júniusi lapszámában jelent meg.
Friss lapszámunkat megvásárolhatod: itt.
korábban írtuk
Tudós nők – Dr. Somfalvi Edit: Feltöretlen úton jártam
Dr. Somfalvi Edit református lelkész és a Kolozsvári Protestáns Teológiai Intézet oktatója. Kutatási területei közé tartozik többek között a gyermekek lelki gondozása, a bibliai történetmondás terápiás alkalmazása, újabb oktatásmódszertan a katekézisben.
