• Fotó: Molnár Attila archívuma
– Melyik volt az a pillanat, amikor azt érezted, hogy baj van, valami nem stimmel, valami megváltozott?
– Nagyon gyorsan történt minden. Egy rendezvényen voltam, ahol azt éreztem, hogy kicsit megfáztam. Néhány napra rá furcsa érzéssel ébredtem, mintha elaludtam volna a hátam. Délutánra már zsibbadni kezdett a lábam és a kezem, amit nyilván akkor még nem vettem komolyan.
Egyre gyengébb és gyengébb lettem, elmentem a háziorvoshoz, aki vérnyomást mért, az elég magas volt, írt is vérnyomáscsökkentőt, de nem szedtem be, mert nem gondoltam, hogy ez lenne a baj.
Írt egy beutalót is a sürgősségire, hogy ha rosszabbul vagyok, menjek be. Erre még vártam egy napot, ám másnapra már nagyon legyengültem. Bementem a sürgősségire, azt mondták, ki vagyok merülve, s hazaküldtek azzal a tanáccsal, hogy igyak sok folyadékot. Másnap reggel már nem tudtam felállni, akkor hívtuk ki a mentőt, és onnantól kezdve kicsit felgyorsultak a történések.
– Szerdán még fociztál, szombaton már az intenzív osztályon feküdtél, és nem tudtál mozdulni… Mit éreztél?
– A lábujjaimtól indult a zsibbadás, és haladt felfelé. Gyenge és elesett voltam. Ha felültettek, ültem, de önerőből semmire sem voltam képes. Tele voltam félelemmel, foglalkoztatott a kérdés, hogy milyen bajom lehet, hiszen ott feküdtem mozdulatlanul a kórházi ágyon.
Jött az aggodalom, hogy mi lesz a munkámmal, a számlákkal, egyáltalán, mi lesz velem?
Jött a tagadás, hogy nem, ez nem történhet meg. Mindemellett, amikor a mentő elvitt, s végül beutaltak a St. Pölten-i tartományi kórház intenzív osztályára, egy kicsit megnyugodtam, hogy jó kezekben vagyok. Infúziót kaptam, és meg voltam győződve, hogy reggel mehetek is haza.
– Mennyi időnek kellett eltelnie ahhoz, hogy eljöjjön az a reggel, amikor hazamehettél a kórházból?
– Négy hónap.
• Fotó: Molnár Attila archívuma
– Mesélj erről a négy hónapról. Ez alatt az idő alatt néhány hétig bénultan feküdtél.
– A GBS-diagnózist tulajdonképpen hamar felállították. A Guillain–Barré-szindróma (GBS) egy ritka, alattomos autoimmun betegség, amely egyik pillanatról a másikra tette börtönné a testemet, és fordította ki sarkaiból az életemet. Jól emlékszem az érzésre, amikor kórházba kerüléskor az első infúzió alatt eldöntöttem, hogy reggel hazamegyek.
Az tűnt fel, hogy az orvos öt-tíz percenként jött ellenőrizni, én meg nem tudtam eldönteni, hogy vajon Ausztriában ez így működik, vagy tényleg nagy a baj.
Utólag derült ki, hogy a lábamból induló bénulás egyre jobban elhatalmasodott fölöttem, állandó megfigyelés alatt voltam, mert már elérte a belső szerveimet, az arc- és szemizmokat, végül a tüdő következett. Lassan teljesen lebénultam. Csak a mutatóujjamat tudtam mozdítani. Rettenetes fájdalmaim voltak. A testem minden négyzetcentimétere sajgott, lüktetett. Utólag derült ki, hogy mivel az erős fájdalom miatt nem tudtam aludni, begyógyszereztek. Három napig voltam lélegeztetőgépen, majd oxigéngéppel segítettek. Sikítoztam a fájdalomtól, de senki sem hallotta, mert néma voltam. Egy idő után nagy nehézségek árán csak suttogni tudtam. Tíz nap után stabilizálódott az állapotom, mivel önállóan lélegeztem, és nem voltam életveszélyben, áthelyeztek a neurológiára.
– Voltak olyan pillanatok, amikor azt érezted, ennyi volt, és nincs tovább?
– Nagyon sokszor. Amikor azt hittem, hogy ennél rosszabb már nem lehet, kiderült, igenis lehet. Amikor valakinek olyan fájdalmai vannak, hogy szavak sincsenek rá, és azokat egyszerűen lehetetlen csillapítani, elengedi magát az ember, és azt érzi, nincs tovább. A takarót nem tudták rám rakni. Nem bírtam elviselni az érintést. Meztelenül feküdtem a lepedő alatt, és minden porcikám fájt.
– Ágyhoz kötöttség, teljes bénulás, nagy fájdalmak, majd egy idő után kerekesszék. Ezzel a kiszolgáltatott állapottal hogy sikerült megbirkózni?
– Borzalmas volt. Volt egy mélypontom, amire ma is nehéz visszagondolni. Egy fürdetés után, ma sem tudom, mi történhetett, hirtelen nagyon rosszul lettem, és minden kijött belőlem. Azt éreztem, teljesen elveszítem az irányítást önmagam, a testem felett, ez volt a tehetetlenség egyik legmélyebb érzése. Rettenetesen szégyelltem magam. Ezt fel kellett dolgozni. Amikor később kerekesszékbe kerültem, akkor nem is akartam elfogadni, hogy segítsen bárki is.
Több olyan ismerősöm van, aki egykoron beteg volt, de mai napig nem tudta túltenni magát nem is annyira a kiszolgáltatottságon, hanem a bezártság érzésén, pszichésen teljesen visszamaradtak.
Az intenzíven egyedül voltam a szobában, a neurológián négyen voltunk a kórteremben. Pánikrohamaim voltak, féltem az emberektől, nem éreztem magam biztonságban, csak azt tudtam, hogy bármi történne velem, nem tudom megvédeni magam. Feküdtem az ágyban, és a mennyezetet néztem, de azt is csak homályosan, mert nem láttam tisztán. A gyermekeim fényképei ki voltak függesztve elém, mai napig itt vannak az ágyam mellett.
– Mit tud tenni az ember ebben a mély mozdulatlanságban és némaságban?
– Amikor csak fekszel és nem tudsz mozogni, sok minden átértékelődik benned. Ott és akkor át kellett rendeznem fejben mindent, megnyílt a gondolataimnak a tér. Egy idő után már annyira belefáradtam az örökös küszködésbe, őrlődésbe, hogy miért pont velem történt meg, hogy egyszer csak azt mondtam magamnak: be kell fejeznem az önsajnálatot, és azt kell megnéznem, mit tudok kezdeni az adott helyzettel. Sokat veszekedtem saját magammal, előjön ilyenkor az ember egója – mit is tehetne, ha naphosszat mozdulatlanul fekszik.
• Fotó: Molnár Attila archívuma
– Hogyan érkezett a gyógyulás?
– Mivel a diagnózist sikerült viszonylag gyorsan felállítani, időben kezdték adagolni a gyógyszeres kezelést. Lassan kezdett szűnni a fájdalom, egyszer csak mozgatni tudtam a csuklómat, majd a bal kezemet, és lassan-lassan visszatért belém az erő. Ahogy elindult a lábamtól a bénulás, úgy húzódott vissza. Visszakaptam a látásomat, kezdtem beszélni, a közérzetem is jobb lett. Már fel tudtam ülni segítséggel. Nap mint nap jöttek a fizikoterapeuták, foglalkoztak velem, ez kemény munka volt mindenkinek. Körülbelül három hétig voltam lebénulva, ezt onnan tudom, hogy megnéztem, mikor szakadt meg a telefonos kommunikáció a külvilággal.
Ahogy a bénulás visszahúzódott, és megszűnt az állandó zsibbadás érzése, a fájdalom, következett a kerekesszék. Tulajdonképpen meg kellett tanulnom újra járni.
Ültem a kerekesszékben, és azt mondtam, ha az állapotom csak ennyire jön helyre, ez is teljesen rendben van. Boldog voltam, élveztem, hogy már nem csak a hátamon fekszem. Amikor kerekesszékbe kerültem, megváltozott a világ. Azt éreztem, élek. Amikor lábra álltam, újabb perspektíva nyílt meg. A kerekesszékes időszak jó emlék. Viccelődtem, ismerkedtem, beköszöntem a betegeknek, eleinte furcsán néztek, aztán eljött az a pillanat, amikor már vártak rám. Járni tanultam, eleinte hámmal, olyan voltam, mint egy csecsemő. Minden megtett lépésemnek örültünk. Nem is tudja elképzelni az ember, hogy öt lépéstől mennyire el lehet fáradni. Minden napnak megvolt a boldogsága.
– Hat év telt el a betegséged kezdete óta, nemrégiben jelent meg az erről a kálváriáról szóló önéletrajzi vallomásod GBS – A lehetőségek útja címmel. Úgy érzem, hogy a nagyon mély és személyes gondolatok papírra vetésével a lelkedet gyógyítottad. Milyen a lehetőségek útja?
– Igen, nemcsak a testem gyógyult meg, hanem a lelkem is. Az írás mindig is érdekelt, foglalkoztatott. Amikor a kórházból először hazaküldtek, dühömben oldalakat írtam, hangot adtam az évek alatt felgyűlt csalódottságomnak, kiábrándultságomnak is. Kiírtam magamból, és a dühöm lassan el is párolgott. A könyvből végül kikerült a sok negatív érzés, emlék.
Bár a betegségről nem volt szándékom könyvet írni, én csak a gondolataimat, érzéseimet írtam le magamnak, végül a barátnőm biztatására könyv született belőle.
A könyvem tulajdonképpen tanúságtétel az emberi törékenységről – és egyben reményt adó út a lehetőségek felé. Mindazoknak szól, akik elveszítettek valamit, legyen az a testük ereje, a biztonságérzetük, az álmaik. De azoknak is írtam, akik még időben fel szeretnének ébredni, mielőtt elszalad mellettük a saját életük. Kérdésedre válaszolva: az út jó.
– Azt mondtad, téged nem változtatott meg a betegséged, te nem változtál meg, az életszemléleted változott. A betegségből teljesen felgyógyultál?
– Annyiban változtam, hogy mindent meg akarok élni, amit csinálok. Ha most itt vagyok és beszélgetünk, akkor itt vagyok minden figyelmemmel, és beszélgetünk. Jól érzem magam. Nem tudom, mennyiben köthető össze a betegséggel, azt vettem észre, hogy elég nehézkes reggel a felkelés, gyorsan fáradok, éjjel néha idegrángásra ébredek. Maradjunk annyiban, hogy jól vagyok, de egy részem meghalt.
