Micsoda születésnapi ajándék lehetne! – Összegyűlhet a kis Noel gyógyulásához szükséges pénz

Egyéves születésnapjára, július 12-éig szeretnék összegyűjteni az SMA-1 betegséggel diagnosztizált kicsi Noelnek a szükséges pénzt génterápiára, ami a gerincizom sorvadását gyógyítaná. A világ egyik legdrágább készítményére, a Zolgensmára lenne szüksége, ami közel 2,2 millió dollárba kerül, az összeget pedig a családnak kell előteremtenie. Sokan melléjük álltak már eddig is, ám még egy kis hajrával sikerülhet pár héten belül elérni a célt.

Életírta
2020. június 24., 16:29
Csatlos Tünde

Egy videót nézek a Bihar megyei Noelről a közösségi hálón. Hamarosan egy évet tölt, és ülni próbál. Egyféle fémszerkezet segít neki, az tartja meg őt, vagy ahogy az anyukája nevezi: „fényes páncélban” üldölgél, mert egymaga nem tud. Egy génhiba okozott izomsorvadást nála, amit, ha nem sikerül időben kezelni, teljes mozgásképtelenséget okozna, levegőt sem tudna venni magától egy idő után. Noelt három és fél hónaposan diagnosztizálták az SMA 1-es, vagyis a betegség legsúlyosabb típusával. Az a nap beleégett édesanyja, Fodor Hilda emlékezetébe. Vele beszélgettem.

– Hogyan emlékszel vissza arra a napra?

– A konyhában ültem az asztalnál, október 22. volt. Tisztán emlékszem mindenre. Aznap a párom dolgozott, kenyeret hordott ki üzletekbe. Többször beszéltünk telefonon, de nem akartam elmondani neki, majd csak akkor, ha hazaér, hogy nehogy egy ilyen hír hallatán történjen vele valami útközben. Édesanyámnak mondtam el legelőször. Aztán nem tudtam magamban tartani, és mégis beszéltem a férjemmel. Ez olyan érzés, mint amikor elveszítesz egy háborút.

– Tudtad, hogy mit jelent ez a betegség, hallottál már előtte róla?

– Ahogy a legtöbb anya teszi, ha azt látja, hogy valami baj van a gyerekével, én is kutakodtam az interneten, amikor Noelnél az első tüneteket észleltem. Aztán ráakadtam Zente majd Levente történetére. Arra gondoltam, mennyire sok pénz a 700 millió forint, ami éppen akkor gyűlt össze Zentének, és hogy vajon mi lehet a gyerekkel, hogy ilyen sokba kerül a kezelése. Aztán amikor elolvastam, mi van a kisfiúkkal, rájöttem, mennyire hasonló tünetei vannak Noelnek is. Persze 

próbáltam elhessegetni, hogy biztos nem SMA, és voltak olyan hetek, amikor például a Vojta-tornának is köszönhetően fejlődött Noel, s ez reményt adott. Bár legbelül végig éreztem, hogy ez lesz. 

Amikor megkaptuk a diagnózist, arra már mindent tudtam a betegségről, és nagyon mélyen érintett. Nagyon sokat sírtam.

– Mi volt az első gondolatod?

– Hogy Úristen, mi lesz?! Hogy én nem tudom azt végigcsinálni, amit Zente anyukája. Pánikba estem, hogy milyen út vár ránk. Aztán jött a gyűjtés gondolata, hogy pénzt kell szereznünk. Fel sem tudtuk fogni, mennyi pénzről van szó, hogy azzal meg tudjuk vásárolni az egész falut, ahol élünk, tehenestül, mindenestül. Hogy hiába adjuk el mindenünket, nem lesz elég. Annyi kölcsönt fel sem lehet venni… 

– Hogyan lehet ebből továbblépni? Ott a szörnyű diagnózis, de rögtön tenni is kell valamit, mert az idő ellenetek dolgozik.

– Nehéz volt feldolgozni a hírt. Viszont sok idő nem volt gondolkodni. A segítség szerencsére rögtön jött. Gyorsan elkezdtek kupakokat gyűjteni, egyik bolt a másik után. Sokan ismerték már Zente történetét, így nem kellett magyarázkodni. A facebookon is indítottak gyűjtést, aztán megszületett az első csoport is a közösségi oldalon. (most már van magyar, román és angol nyelvű csoport is). Én viszont két hétig semmit nem posztoltam erről, mert nem tudtam „megszólalni”. Barátaink kértek, hogy próbáljak meg nyitni, mert nekem is írni kellene valamit a csoportba. De időre volt szükségem. Ha erről van szó, még most is rám tör a sírás.

– Van egy nagyobb fiad is, Szebi. Ő hogyan viseli ezt a helyzetet?

– Tíz éves volt, mikor először megemlítette, hogy nagyon szeretne egy kistestvért. Ő választotta a nevét is. Úgy viselkedik, mint bármelyik más kamasz, kiborul, hisztizik néha, és csak a számítógép meg a kütyük érdeklik. Felháborodik azon, amikor leülök vele tanulni, de fel kell állnom, mert Noel sír. Nem sokat beszél róla, de számára is nehéz feldolgozni ezt a helyzetet. Ez az év elég rossz neki, keveset vagyok vele, a család sokat van külön, a születésnapján sem tudtunk otthon lenni. Megviseli őt.

Amúgy azt szokta mondani, hogy ezen az időszakon nekünk át kell esni, és minden rendben lesz. Remélem nem csak mondja, hanem így is gondolja. 

– És Noel hogy bírja a folytonos utazást, tornáztatást?

– A tornát nem szereti, sír nagyon. Pedig nekem is többet kellene otthon tornáztatni őt, mert egyre rövidülnek az izmai. Nagyon anyás lett az elmúlt időben. Nem szereti, ha elmegyek mellőle, van olyan, hogy csak felállok, és már sír is.

Kapcsolódó

    – Kap most valamilyen kezelést?

    – A diagnózis után Kolozsvárra mentünk, és megkaptuk a jóváhagyást a Spinraza kezelésre. Ezzel a készítménnyel lassítható az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása. Ebből már 5 adagot kapott. Ennek költségeit az Egészségbiztosítási Pénztár fedezi. Az egészségüggyel, az orvosokkal sok rossz tapasztalatom is van. Volt, aki lebeszélt volna a kezelésről, a Zolgensma génterápiáról meg hallani sem akartak. 

    Azzal „vigasztaltak”, hogy egy éven belül elveszíthetjük őt. 

    Nehezen jutottunk lélegeztető- és köhögtető géphez, azt megfelelően be kellett állítani stb. Nekem kellett megharcolnom mindenért. Szerencsére Bukarestben, ahová most már rendszeresen járunk, kiváló orvosokra találtunk. 

    – Miért jártok Bukarestbe?

    – Négyhetente el kell végezzenek egy vértesztet, aminek rendben kell lennie ahhoz, hogy majd megkaphassa a Zolgensma génterápiát. Sajnos Noelnek eldeformálódott a mellkasa, mert nem írtak ki számára kellő fejlesztéseket.  

    – Nagyon sokan és sokféleképpen próbálnak segíteni nektek.

    – Talán innen van erőm. Nehéz volt elhinni, hogy nekünk is sikerülhet ekkora összeget gyűjtésekkel adományokkal, támogatással megszerezni. 

    – Hamarosan sikerül. A jelenlegi cél az, hogy Noel első születésnapjára gyűljön össze a 2,1 millió dollár. Ez nagyon szép ajándék lenne.

    – Ennél csodálatosabb és hasznosabb ajándékot el sem tudok képzelni. Bár ugye, egyelőre nem ő, hanem mi fogunk neki örülni. Ez esély lenne az életre. Esély, mert azért tudjuk azt is, hogy nem garantált a Zolgensma sikere, nem biztos, hogy megkapja, és hogy biztosan jobb lesz. 

    – Hogyan látod a jövőt? Meddig tekintesz?

    – Csak a Zolgensmáig. A jövőre csak egy-egy pillanat erejéig gondolok. Azt szeretném mindenképp elkerülni, hogy tolószékbe kerüljön. Mindig látszani fog rajta, hogy más, különleges gyerek, hiszen folyamatosan elhalnak az idegsejtek, a jelenlegi kezeléssel csak lassítjuk ennek folyamatát. Ha nem gyűl össze épp születésnapjára a kívánt összeg, nem fogunk keseregni, mert a célt már látjuk magunk előtt. El kell mondanom, sokszor gondolok arra, s köszönetet mondok azért, hogy nem az első fiam születésénél derült ki hasonló betegség, mert akkor és ott őt nem lehetett volna kezelni, gyógyítani. Most legalább van lehetőség arra, hogy kisfiúnk, Noel túlélje, legyőzze ezt a betegséget. 

    És rájöttem arra is, hogy nem azzal kell foglalkozni a mindennapokban, hogy mi a baja, hanem örülni kell minden apró dolognak, ami vele történik. Például annak, hogy a napokban életében először kacagott.

    Noel számára eddig 1,7 millió dollár gyűlt össze óriási összefogással. A szülők, családtagok és barátok abban bíznak, hogy sikerülhet július 12-éig elérni a 2.2 millió dollárt (ami közel 9 és fél millió lej), és ő lehet a következő, aki megkaphatja a Zolgensmát, esélye lehet egészséges, minőségi életet élni. „Bizonyítsuk be Noelnek, hogy meg tudjuk csinálni. Együtt.” – szól a segítők felhívása. Itt támogathatod!

    Kapcsolódó