„Ha a betegség kezdetét szeretném feleleveníteni, sok-sok szomorú és fájdalmas évet kell visszalépnem az időben, mert már fiatalkoromban, 34 évesen jelentkeztek az ízületi problémáim. Ha fájt, bevettem egy gyógyszert, elmúlt, s közben mindig eszembe jutott édesanyám, nagymamám, hogy ők is sokszor panaszkodtak az ízületi fájdalmakra. Sajnos, ahogy teltek az évek, egyre jobban és jobban átkarolt a betegség, egyre erősebb ízületi fájdalmaim voltak, kénytelen voltam orvoshoz fordulni. Kivizsgálás kivizsgálást követett, és
megszületett a diagnózis: rheumatoid arthritis.
Akkor csaknem negyven éves voltam, és csak ezután következett az igazán nehéz időszak” – meséli Adél. Nehezen fogadta el a betegséget – eleveníti fel –, sokszor vergődött a lelke, keresve a választ az önmarcangoló kérdésre, hogy miért éppen ő kell mindezt átélje. A kérdésekre sosem kapott választ, s talán ezért is, és kényszerből is, idővel „megbarátkozott” a betegségével. S talán ez volt a legnehezebb: elfogadni a betegséget, önmarcangolás nélkül együtt élni vele.
„Nem volt mit tennem, elfogadtam. Tudatosítottam is magamban, hogy én a rheumatoid arthritisszel együtt kell éljek. Amint megkaptam a diagnózist, természetesen utánanéztem, hogy mit jelent, és szinte mindenhol azt olvastam, hogy a betegség 10-15 évvel csökkenti az élettartamot.
Attól a perctől kezdve már nem mondtam többet, hogy száz évet szeretnék élni. Élni szeretnék”
– érzékenyül el. „Amúgy nem az az ember vagyok, aki könnyen feladja, küzdök, amíg csak lehet” – mondja, mintegy önmagát is bátorítva.
Az ízületi merevségtől a torzulásig
Az ízületek krónikus gyulladásával járó rheumatoid arthritis egy olyan autoimmun betegség, amelynek a lefolyása egyénenként változó. Adélnak nem is kell a tünetekről beszélnie, a két kezét mutatja. A betegség az ő esetében egyebek mellett a kéz ízületeinek deformitását idézte elő. De ez csak a látvány, az a fájdalom, amit időnként át kell élnie, szavakba nehezen önthető.
„Reggelente mozdulni is alig tudok. Ilyenkor erősebb az ízületi merevség, nem tudom az ujjaimat mozdítani, egyáltalán nincs erő a kezemben. Borzasztó fájdalmat érzek térdben, bokában, és nincs erőm, nem tudok menni. Húzom a lábaimat, csoszogok. Ha lassan is, de ha elindulhatok, az jó, mert, amelyik percben leülök és egy kicsit többet pihenek, újra nagyon nehezen tudok elindulni.
Sajnos olyan időszak is volt, hogy teljesen mozgásképtelen voltam,
a férjem vitt át ölben egyik szobából a másikba, vagy annyira erőtlen voltam, hogy nem tudtam önállóan felöltözni, csak az ő segítségével. Nincsenek szavaim, hogy le tudjam írni, hogy megértse egy kívülálló azt a borzalmas fájdalmat, amit átélek. Nagyon-nagyon nehéz.” És mindezek dacára – jegyzi meg – büszke arra, hogy nem hagyja, hogy a betegség uralkodjon fölötte, nem adta fel a munkahelyét, ha nehezen is, de nap mint nap elindul, és nyitott szívvel végzi a feladatait. És erre szükség is van, hiszen számára a segítő szakma nemcsak munka, hanem hivatás, sokszor a saját fájdalmát is félretéve kell nehéz helyzetben lévő embereket meghallgatnia, reményt adnia.
Kezeléstől kezelésig
Adél fájdalmát az állandó gyógyszeres, injekciós kezelés enyhíti, mindemellett pedig félévente Marosvásárhelyen részesül egy speciális, perfúziós kezelésben, amely néhány hónapig megkönnyíti az életét. „És utána újra átkarol a fájdalom, és várom a következő kezelést” – mosolyodik el. Legutóbb szeptemberben kapott kezelést, a következő márciusban várható, de máris gyorsítaná kicsit a napok múlását, az ötödik hónaptól ugyanis már erősödik a fájdalom. Betegsége miatt egy ideje kettes fokozatú fizikai fogyatékos besorolásba került – fűzi hozzá.
„A kezelések során három napig vagyok a marosvásárhelyi kórházban, és ott mindig találkozom sorstársakkal. Érdeklődni szoktam, hogy kinek milyen tünetei vannak, és érdekes, mert
még nem bukkantam olyan emberre, akinek hozzám hasonló tünetei lennének.
Van olyan beteg, akitől sokszor én is erőt meríthetek, de olyan súlyosabb helyzetben lévő is, ami nagyon elkeserít.”
Ezekben a nehéz, sokszor erőtlen, szenvedéssel teli időszakokban erőt ad a családja, amely mellette áll, és a munkája, amely révén másokat segíthet, és amely ugyanakkor nem hagyja, hogy csüggedjen.
Volt, amikor – eleveníti fel – mások javaslatára alternatív kezelésmódokat is kipróbált, ám ennek feltétele volt a gyógyszeres kezelés elhagyása. A fájdalom azonban túl nagy volt, maradtak a gyógyszerek, injekciók.
Egyetlen szívfájdalma és aggodalma van a csíkszeredai asszonynak, hogy nem fog tudni táncolni. „Nagyon szeretek táncolni” – mondja ragyogó szemekkel, ezért
a többé-kevésbé tünet- és fájdalommentes időszakokban, ha alkalma adódik, táncol.
Hallgatom, milyen elfogadóan és megbékélve beszél a betegségéről. „Átkarol a fájdalom” – mondja, és meg is magyarázza. „Olyan ez, mint egy szoros ölelés, aminek átadja magát az ember. Ölelés, ami felemel, amiből nincs menekvés, csak elfogadás."
Cikkünk a Nőileg magazin 2024. februári lapszámában jelent meg.
