• Fotó: Nagy Csengelle archívuma
– Az albinizmust apai ágról örökölted, de a közvetlen felmenőid csak hordozói a betegségnek. Gondolom, a látássérültséged is ennek a szövődménye. Mennyire látsz?
– Nagyon függ a fényviszonyoktól, hogy mennyit látok. Tulajdonképpen 2-3 méter, amit látok, de nincs egy konkrét határ, amin túl nem látok, csak egyre jobban homályosodik a kép, kiesnek a részletek. Színeket, sziluetteket látok, de például az utcán lazán elmegyek egy ismerős mellett, ha a hangjáról, a mozgásáról nem ismerem fel, ha ő nem szól hozzám.
A saját szüleim is elsétálhatnak mellettem, és ez azért néha ijesztő tud lenni.
De például alkonyatkor kicsit jobb a helyzet, mint napsütésben. Mielőtt felkerültem Kolozsvárra egyetemre, nagyon féltem, hogy miként tudok majd itt tájékozódni, de kellemesen csalódtam. Szerencsére nagyon sok segítségem, barátom van, és arra is rájöttem, hogy nagyon sokat tud segíteni az, ha a hallásomra támaszkodom, nem csak a látásomra. Idegen terepen nehéz, de a már ismert útvonalakon jól elboldogulok.
– A látássérültségedet rögtön a születésed után felfedezték?
– A látássérültségemre hamar fény derült: nagyon későn nyitottam ki a szemem, nagyon érzékeny voltam a fényre – első körben azzal ijesztgették édesanyámat, hogy egyáltalán nem fogok látni. Az oviban is látszott, hogy sok minden nem megy, ami más gyerekeknek igen, színezés, ollóval vágás – ezekben nagyon ügyetlen voltam. És bátortalan voltam a mozgásban, nem voltam egy izgő-mozgó kislány, inkább a szüleim mellett maradtam, biztonságban.
– Gyerekkorodban volt egy pillanat, amikor rájöttél, hogy külsőleg te más vagy, mint a többiek?
– Amióta emlékszem, tudtam, hogy albínó vagyok, tudtam, hogy ez azt jelenti, hogy más a bőröm, a hajam – mert mondták, de sokáig nem értettem a jelentőségét, mert
nekem természetes volt, hogy ilyen vagyok. A külvilág ébresztett rá, hogy más vagyok,
mert állandóan odajöttek hozzám, kérdezgettek. Volt, aki csodált, fizetni akartak, hogy megfoghassák a hajamat, volt, aki a gúnyolt. És az utóbbiak általában nem gyerekek voltak.
• Fotó: Nagy Csengelle archívuma
– A gúnyolódások miatt volt olyan időszak, hogy szerettél volna más, pontosabban nem más lenni?
– Bármennyi bántás ért, sosem éreztem úgy, hogy befesteném a hajam. Úgy éreztem, hogy amikor másnap felébrednék, megbánnám. Semmi véglegesre nem tudtam rászánni magam: egy sötétebb szempillaspirál esetleg, de hajfesték nem.
Kamaszként az zavart a legjobban, hogy sosem tudtam, azért néz egy fiú, mert tetszem neki, vagy, mert furcsáll.
Nem tudtam eldönteni, hogy az albínót vagy a nőt látják bennem. Ez néha a mai napig zavar.
– Az hogyan hatott rád, hogy kamaszként játszottál egy filmben, a Déva című alkotásban?
– Nagyon megerősített, segített, hogy jobban szeressem önmagam. Nagyon érdekes volt egy másik albínó szerepébe bújni – a lánnyal, akit játszottam a filmvásznon, a mai napig jóban vagyunk, és nagyon érdekes, hogy ő ezt teljesen másképp éli meg, ő elrejti az albínóságát. Ilyen szempontból én nagyon hálás vagyok, mert míg ő csak bántást kapott, én az ilyen-olyan gúnyolódások mellett rengeteg segítséget, támogatást is kaptam a családban, az iskolában egyaránt.
– Most már teljesen elfogadtad, és jóban vagy önmagaddal?
– Igen, sőt úgy érzem, hogy ha azt mondaná valaki, hogy holnaptól élhetsz más életet, akkor is ezt választanám, az albinizmust és a látássérültséget. Nyilván vannak hátrányai: megnehezíti a tanulást – gyerekként az első padból sem láttam a táblát, a padtársam diktált nekem – ,
a vizsgáimat nagyítóval tettem le, sosem lehet jogosítványom, folyton vigyázni kell a bőrömre, mert szinte azonnal leégek,
valamint érzékeny vagyok a legtöbb tisztálkodó szerre. De megtanultam értékelni azt, amim van, hogy a hangok segítenek, ugyanakkor most már tudom, hogy lassan, na meg egy kis bátorsággal, minden lehetséges, csak kicsit ki kell lépjek a komfortzónámból. Egyébként nagyon sokat segített, hogy jártam látássérülteket tömörítő közösségbe, táborokba, rendezvényekre, szembesültem azzal, hogy vannak, akik még nálam is rosszabbul látnak. Sokáig azt mondtam, hogy amíg nem vagyok teljesen rendben önmagammal, nem érzem fairnek azt, hogy én tanítsak sérült embereket. Ebben sokat segítettek ezek a táborok.
– Gondolom, az egyre inkább digitalizálódó világ segít egy kicsit…
– Igen. Használok felolvasó szoftvereket is – sokat segítenek abban, hogy ne fáradjon teljesen el a szemem. Az online oktatásos időszak nehéz volt, állandóan könnyezett a szemem, bedagadt. De
az olyan banális dolgok is segítenek, mint a Google-térkép, az, hogy már otthon megnézhetem, hogy hová, hogyan fogok menni.
És a telefon is: fényképezek, nagyítok – például a boltokban, ha érdekelnek egy termék összetevői.
– A családod nagyon féltett, félt?
– Igen, és ez nagyon zavart kamaszként. Zavart, hogy olyan alapvető dolgoktól féltettek, amelyek nekem teljesen természetesek voltak, például, hogy a konyhában kést használok. Nem értették, hogy én ezekben nem is a látásomra hagyatkozom. Tizenkét éves koromban a szüleim elváltak, így egy ideig a féltés két külön oldalról jött. Apa volt az, aki kicsit hamarabb hagyta azt, hogy önállósuljak. Anyának az egyetemi időszak kezdete volt az, amikor azt mondta, hogy jó, most már ezt el kell fogadni. És szerencsére látja azt, hogy mindent megoldok, vagy, ha segítség kell, akkor mindig kerül valaki, aki segít.
Én nem hazudom azt sem magamnak, sem másoknak, hogy minden tökéletesen megy egyedül, belátom, hogy néha igenis, kell segítség.
De meg kellett tanuljak segítséget kérni. És most már tényleg olyan szinten vagyok, hogy ha kell, idegenekhez is oda merek menni. A legjobb barátnőm nagyon sokat segít, sokszor közlekedünk együtt, ami főleg napsütésben nagyon jól jön.
• Fotó: Nagy Csengelle archívuma
– Említetted, hogy nem lehet jogosítványod. Még mitől foszt meg az, hogy gyengénlátó vagy?
– Járok operába, színházba, moziba és kirándulni is. Ha a tájat vagy épp a városi környezetet nem is látom teljesen, a sziluettek látványa is élményt jelent. Ami sokáig megrémített, bár még távoli, az a gyerekvállalás, a szülés – ami esetemben csak császármetszéssel lehetséges – és a gyereknevelés. De ebben is segítettek a táborok, az, hogy
megismertem nálam rosszabbul látókat, akiknek van gyerekük, és boldogulnak.
És bár nagyon szeretem magamnak intézni a dolgaimat, nem mindig egyszerű, mert az intézmények, bankok, cégek, üzletek nincsenek felkészülve a látássérültekre, de szerencsére az eddigi tapasztalataim alapján mindig kerül valaki, aki segít, az alkalmazottak kedvesek, türelmesek.
– Sepsiszentgyörgyhöz képest, ahol felnőttél, milyen Kolozsvár? Milyen volt az egyetem első pár hónapja?
– Teljesen más. A kisebb közösségben utánam szóltak, megnéztek, itt rám pillantanak, de semmi wow, semmi beszólás. Az egyetemen persze voltak kérdések, de azok egyébként soha nem zavartak. Meg amúgy is egy olyan szakról van szó, ahol semmi nem furcsa. Ellenben az nagyon érdekes számomra, hogy én milyen könnyen kapcsolódom a sérült, beteg emberekkel, pontosabban ők velem: a másságom valahogy bizalmat ébreszt, és ez szerintem hatalmas előnyöm tud lenni később a szakmában.
(Cikkünk a Nőileg magazin 2024. márciusi lapszámában jelent meg.)
