Krízis és katarzis – Együtt élni a HIV vírussal

Te hogyan reagálnál, ha egyik napról a másikra kiderülne, hogy egy gyógyíthatatlan betegség vírusát hordozod? Mit változtatnál az életeden? És vajon, hogyan alakulna mások hozzád fűződő viszonya? A katasztrofális véletlennel sosem számol az ember – mondta Kristóf, akinek a nevét kérésére megváltoztattuk.

– Mikor és hogyan derült ki, hogy HIV-fertőzött vagy?

– Öt éve, nyár végén kaptam meg a pozitív eredményt. Huszonöt éves voltam. Már egy ideje Magyarországon éltem, de éppen Kolozsváron és a szüleimnél nyaraltam. Amikor emailben megkaptam a leletet, nagyon izgultam, nem is tudtam, hogyan kell olvasni az ilyen tesztek eredményeit. Közben Skype-on beszéltem egy jó barátommal, emlékszem, mind a ketten megkönnyebbültünk, látva, hogy a teszt negatív eredményt mutat. Csak pár másodperccel később vettem észre, hogy egy másik oszlopot kell nézni. Döbbenet és félelem tört rám, mint amikor az ember hirtelen bepillantást nyer abba, hogy milyen is valójában az őrület. Közben persze segített, hogy nem voltam egyedül, amikor mindezt megláttam. Sírni nem tudtam, csak szűköltem, nyüszítettem, és lassan lefolytam a fotelből, ki a Skype-ablakból, hátha így megszökhetek ebből az egészből.

– Ezután mit csinál az ember?

– Mindjárt az jutott eszembe, hogy mennyi gondot fog ez okozni a szeretteimnek és nekem is. Akkor már egy ideje párkapcsolatban éltem, pár napnak kellett eltelnie, hogy kiderüljön, ő nem fertőződött meg. Rettenetes volt várni. Közben felhívtam a nővéremet, aki történetesen gyógyszerész, és elvitt még néhány helyre tesztelni – a lapon az állt ugyanis, hogy „enyhén pozitív” a reagens.

Egy-két napig abban reménykedtünk, hogy fals az eredmény, ami nagy ritkán előfordulhat. Egyszóval az első pár nap mindannyiunk – a családom, a barátom, a barátaim – számára egyre reménytelenebb önámítással telt el.

Mindeközben én furcsán nyugodt voltam, úgy éreztem, hogy fegyelmezettnek kell maradnom ahhoz, hogy ne keltsek magam körül pánikot. Akkor még nem tudtam, hogy ez magának a traumának a működésmódja, amelyben elveszíted saját érzéseid megtapasztalásának a képességét. Megkönnyítette ugyanakkor a helyzetemet, hogy mindenki kivételesen elfogadó, tapintatos és kedves volt a környezetemben, s velem együtt tanulni kezdte, hogy mi ez a betegség, és hogyan lehet együtt élni vele. Tulajdonképpen sokat nevettünk. És azóta is sokat nevetünk, mert alkalom, az van rá. Éppen mert döbbenetes és abszurd helyzet. Az ember hosszú ideig jóformán arra sem gondol, hogy megöregszik – pedig folyamatosan öregszik –, sem arra, hogy mondjuk, krónikus vagy életre szóló betegsége lesz, esetleg arra, hogy pont mellette gyulladhat ki a vonat. Pedig a katasztrofális véletlen ugyanúgy bekövetkezhet. Persze nagyon nehéz volt nem rugózni azon, hogy bár ne történt volna meg ez velem, de a környezetem támogatása és szeretete elandalított, én is igyekeztem minél inkább tehermentesíteni magam, pedig hát lett volna min gondolkodnom.

– A párkapcsolatod kitartott?

– A pozitív diagnózis után

még két évig párkapcsolatban éltem. Amikor ennek vége lett, az egyedüllét szorongással és elutasításokkal együtt érkezett.

Mély depresszióba estem. Az első két év zavartalansága után, amikor már éppen azt hittem, a nehezén túlvagyok, nagy nehézséget okozott egy randin a másik ember szemébe nézve azt mondani, ezzel a kondícióval élek.

– Egy randihelyzetben hogy és mit reagálnak erre?

– Nagyon változó. Kezdetben tanácstalan voltam, hogy kinek, és milyen korán mondjam el az ismerkedésünk során. Aztán megelégeltem a töprengést, és onnan kezdve rögtön az elején kitértem rá. A reakciók a mai napig egészen változatosak, a „Mikor fogsz meghalni?” kérdéstől odáig terjedően, hogy „Ez természetesen nem okoz problémát!”. Az utóbbinak, az empatikus, elfogadó gesztusoknak nagyon örülök. Az előbbi esetben meg

nem gondolom, hogy az emberek bántani szeretnének, hanem inkább tájékozatlanok, félnek, s érthető módon működésbe lépnek az önvédelmi mechanizmusaik, még ha nem is a legtapintatosabb formában.

Tulajdonképpen jókat szoktam derülni, ez is része a helyzet abszurd komikumának, amiről korábban beszéltem. Akárcsak az, amikor megszólal a telefonomon a napi emlékeztető, hogy még véletlenül se felejtsem el bevenni a gyógyszereimet, mellettem egy jó barátom menetrendszerűen elsüvölti, hogy hivpozitívbuzi, és dőlünk a röhögéstől. A derűm, az örömöm – és olykor a dühöm – is az ilyen helyzetekben mindig intenzív és valóságos, ebből tudom, hogy már nem élek öntagadásban. Én a legtöbbször amúgy elmondom, hogy mire kell odafigyelnünk, sőt, jelzem, hogy kérdezzenek, amit csak szeretnének. Idővel kéretlenül-kelletlenül ez is egy szűrővé vált a megismerkedés helyzeteiben: mégis csak sokat elárul az emberről, hogy egy ilyen szituációban miként reagál, cserben hagyja-e az érzelmi intelligenciája, vagy sem. Ahogy az is árulkodó, hogy mondjuk cigányozik, migránsozik, vagy zsidózik-e. Mindegyik egyformán releváns szűrő, csak az én életemben eggyel több lett.

– Amikor bemégy mondjuk egy gyógyszertárba, és elmondod, hogy mit kérsz, úgy érzed, hogy másképpen néznek rád?

– Egyfajta speciális figyelem mindig irányul felém, ha ez a dolog elhangzik, még a gyógyszertárban is. Jellemzően tapintatosak lesznek az ott dolgozók, halk szavúak, óvatoskodóak, néha már-már tétovák. Függetlenül attól, hogy a fogászatra megyek, vagy a belgyógyászatra, szinte borítékolható, hogy engem hívnak be legelsőnek, különösen akkor, ha először vagyok ott. Beismerem, szoktam élvezni ezt a helyzetet. Az ember, ha valamilyen körülmény miatt kisebbségi, kiszolgáltatott helyzetbe kerül, akkor a megkülönböztetés, amely éri, szinte mindig negatív előjelű. Talán

ez az egyetlen olyan szituáció, amikor magamban somolygok azon, hogy a HIV+-oknak is megadatott a pünkösdi királyság.

Az amúgy is viszolyogtató helyzet legunalmasabb részét, a várakozást és a bürokráciát legalább így át lehet ugorni. De ha másodszor vagyok egy rendelőben, akkor jobbára már vége az attrakciónak, az egzotikumom erejét veszti, és a többi beteggel együtt várakozunk. Mindenesetre az egészségügyi dolgozók zavara változatlanul meglep.

– Mert te magad így bele tudtál relaxálni ebbe a helyzetbe?

– Igen. Én általában bátorítani szoktam az embereket, hogy ne legyenek annyira zavarban. Van, hogy viccesen, van, hogy komolyan.

– Hogy lehet ezt viccesen?!

Hirdetés

– Ha olyan helyzetben vagyunk, hogy valakinek fizikailag érintkeznie kell velem – bárhol a szociális vagy a privát térben –, akkor az ő bizonytalanságához mérten mondom el, hogy használhatjuk ugyanazt a vécét, hogy akár ugyanabból a pohárból is ihatunk, vagy talán azt mondom, nyugodtan smárolhatunk egy órán keresztül, mert hiszen u(ndetectable) = u(ntransmittable). Ez azt jelenti, hogy a legújabb kutatások fényében tartósan tünetmentes személy szexuális úton sem fertőzhet. Ha a helyzet ennél oldottabb és barátibb, s melléje az illető is tájékozottabb, akkor alkalomadtán annyit jegyzek meg, hogy mindent lehet, csak vérszerződést nem köthetünk. Voltaképp arról van szó, hogy ha a helyzet megengedi, inkább azt választom, hogy a mindkettőnkre háruló felelősséget nem kisebbítve tréfásan beszéljek.

Az ember egyfelől már maga is unja, amit mondani készülne, másfelől meg „vírusos az élet”, mondta a nem egészen négyéves unokaöcsém a minap, hát akkor én minek komolykodjak?

– A faluban, ahol élsz, voltak erről beszélgetéseid?

– Nem beszéltem erről, ahogy arról sem igazán, hogy meleg vagyok. A családunk szűkebb köre természetesen tud róla. A pozitív diagnózis előtt másfél évvel coming-out-oltam itthon, vagyis elmondtam, hogy meleg vagyok. Úgyhogy viszonylag rövid idő alatt a családom több, számomra fontos dologról is értesült. Gondoltam is, hogy most már elég lesz ez így egy időre. Mind a kettőre szeretettel és elfogadóan reagáltak, bár érthető módon érzelmileg megviselte őket. A rájuk való tekintettel próbálok itthon diszkrét maradni e két dolgot illetően, ők külön meg is kértek erre, s ennek az elvárásnak készséggel eleget teszek. Az, hogy ez a beszélgetés anonim, szintén emiatt van.

– Miben változtatott meg téged a HIV-vel való együttélés, változott-e a gondolkodásod?

– Az elmúlt néhány évben elég jelentősen megváltozott, igen, bár ez nem csak a HIV-hez köthető.

Először is az időszemléletem lett más: az idő végességének a biztos tudatában élni számomra nagyon fölszabadító. Ez ugyanakkor arra késztet, hogy mindegyre különbséget tegyek a számomra fontos és nem fontos, értékes és nem értékes dolgok között.

Egyszer beszélgettünk erről egy barátommal, akinél abban az időszakban többször felmerült, hogy kezdődő rákja van. Szóval a közös érintettségünkből kiindulva beszéltük meg, hogy mindkettőnkben megszületett ez a belátás. Próbálunk azóta is eszerint döntéseket hozni, a betegség egyfajta szűrővé vált annak kérdésében, hogy mit tartunk előbbre valónak, és mire szánunk időt. Ez az egyik. A másik a már említett katasztrofális véletlen gondolata. Arra jöttem rá, hogy az én és a világ szétválasztottsága – modern életünk egyik alaphiedelme – egy tévedés.

– Ezt kifejtenéd?

– Mindannyian kölcsönhatások és szoros egymásrautaltság dinamikája szerint élünk a világban, nemcsak fizikai, de pszichikai értelemben is. Ebbe a hálózatba beleértendők a növények, az állatok, az éghajlati jelenségek és bizony a szemmel nem látható baktériumok és vírusok is. A különböző világjárványok (így a HIV és a COVID-19 is) kézzel fogható bizonyítékkal szolgálnak erre. Ez

az összekötöttség-érzés ugyanolyan eséllyel tud paranoiddá tenni, mint amilyen könnyen fel is szabadíthat. Úgyhogy nemcsak katasztrofális véletlen létezik, hanem katartikus is…

a sok egyéb nem k-betűs véletlen mellett. Mindez gondolatilag, lelkileg és spirituálisan egy nagyon bonyodalmas, sok megtorpanással teli, de izgalmas utazásra indított el, ami a mai napig tart, s amely során kénytelen vagyok egy tágasabb fogalmi-szemléleti keretben elgondolni, hogy ki vagyok én, és hogyan helyezkedem el az ismert világban.

– Mikor arra gondolsz, hogy ki vagy te, a HIV milyen mértékben árnyalja ezt a képet?

– Magának az egészségnek és a betegségnek a fogalma is átalakult, amint egy kicsit is közelebbről megnéztem, hogy újító szellemű orvosok és pszichológusok, szociológusok és antropológusok, s a különféle kritikai elméletek mit mondanak erről.

Hogy valaki egészségesnek vagy betegnek tartja magát, szerintem rajta is áll, nemcsak a szakembereken. Egy kórházi lelet nem feltétlenül kell önbeteljesítő jóslattá váljon,

nem szabadna elfeledtesse velünk, hogy kik vagyunk. Az orvos papíron átadja nekünk a diagnózist, s mi a legtöbbször készséggel belsővé tesszük ezt a képet. Aznap, amikor a HIV-ambulancia egyik asszisztense értesített, hogy mi lett az első vírusszámtesztem eredménye, egy kórházi ágyon feküdtem mozdulatlanul, mert nem sokkal előtte egy tűt szúrtak a gerincembe. Egyedül voltam a magas teremben, és gyönyörűen kék volt kint az őszi ég. És ekkor, én hülye, fejben kiszámoltam, hogy az eredmény alapján hány darab vírus élhet összesen jelen pillanatban a testemben. Előzetes információk alapján összeraktam egy algoritmust, és cirka 2 milliárd 890 millió darab jött ki. Soha nem ellenőriztem, mindegy is, hiszen 3 hónap után a vírus már kimutathatatlan volt a véremben, ettől a számtól viszont hosszú ideig nem tudtam szabadulni – hogy ez lennék én. Miután megkaptam a gyógyszereimet, és elkezdődtek a HIV-vel való „együttélésre” berendezett mindennapjaim, egyre erősebb betegségtudatom alakult ki. Szétterpeszkedett rajtam, mintha nagyjából ezen az egy képzeten keresztül tudnám csak meghatározni magam. Ez is hozzájárult ahhoz, hogy elég hamar depressziós lettem. Aztán,

ha az emberből nem fogyott el teljesen az életkedv, akkor előbb-utóbb csak megelégeli, hogy szerepek, címkék és látleletek szerint éljen.

Egyáltalában, megértettem, hogy az önjellemzésemnek nem kell feltétlenül része legyen, hogy nekem van egy speciális kondícióm, nevezzük krónikus betegségnek. Megpróbáltam ennek a pszichikai terhét tudatosan lefejteni magamról, különösen hogy észrevettem, a HIV sok esetben a félelmeim elkerülésének, a tehetetlenségem elleplezésének, a saját önámításomnak lett az egyik remek eszköze. Egy betegség, ha már kéznél van, nagyon sok mindenre felhasználható tudatosan és tudattalanul is. Szerencsére elkezdődött az a folyamat, amiről korábban beszéltem, és aztán a változás csőstül jött, minden kő alá benéztem, a mániámmá lett a változtatni akarás.

A depressziót nagy nyugtalanság és sok szorongás követte, majd jókedv és élni akarás.

A politikai nézeteim még radikálisabbá váltak, az elveimhez még határozottabban ragaszkodom, jobban és lelkesebben tudom az embereket szeretni. Közben vegetáriánus lettem, főleg etikai okokból, és sokkal egészségtudatosabb is. Elkezdtem sportolni, meditálni. Sokat vagyok fák, állatok társaságában, és folyton a tengerhez vágyok menni. A doktori disszertációm témája is átalakult, hogy az új érdeklődési területeimhez alkalmazkodjon. Azt nem tudom, hogy ez a gondolkodás- és életmódbeli változás a HIV-diagnózis nélkül bekövetkezett volna-e az életemben, de mindenesetre sok katartikus pillanatot hozott. Nagyon örülök neki.

Kiemelt képünk illusztráció: Shutterstock