Míg a fejlettebb országokban már nem az autizmus elfogadása, a figyelemfelkeltés az elsődleges cél, hanem elérni azt, hogy minél hamarabb diagnosztizálják a bajt, hogy munkahelyet kaphassanak az autizmussal élő felnőttek, megfelelő oktatást az autista gyerekek vagy szakmai, illetve lelki támogatást az őket nevelő szülők, addig nálunk még az is nehézkes, hogy elfogadja a szülő azt, ha autizmus spektrumzavarral diagnosztizálják gyermekét.
Félnek, hiszen a társadalom kirekesztő tud lenni, megbélyegzik őket, és azért is félnek, mert egy ilyen diagnózis után gyökerestől megváltozik a család élete.
Solymosi Erika viselkedéselemző (BCaBA), kognitív viselkedésterapeuta közel 17 éve foglalkozik autista gyerekek fejlesztésével, néhány éve pedig főként a szülők és szakemberek (terapeuták) képzésével. Úgy látja, az érintett családok körében nagyon változó, hogy mennyire tudják elfogadni (ha egyáltalán elfogadják) a diagnózist.
Veress Zoltán Róbert, édesapa
Furcsán viselkedik, furcsán játszik, furcsa hangokat ad ki. Tehát, minden eltér a megszokottól, és az emberek nagy része ezt nem szereti. Pedig, ha tudnák, hogy ők a sok furcsaság mellett, nem ismerik a ravaszságot, nem hamisak, nem ítélkeznek, nincs kárörömük, meg nem is hazudnak…! Mindemellett feltétel nélkül, csordultig tudnak szeretni. És ezért vannak kirekesztve, megalázva, csúfolva a társadalom részéről? Hogy van ez? Melyik világ a szebb? Meggyőződésem, hogy az autizmusé.
„Vannak családok, akiknek nagyon sok időbe telik, és gyakran azt az utat választják, hogy akár éveken át próbálják »elrejteni« az autista gyereket a nyilvánosság elől. Ezzel szemben vannak azok a szülők, akiknek hamarabb sikerül átlépni ezt a fázist és minden erejükkel arra koncentrálnak, hogy fejlesszék őt, felkészítsék a gyereket a nehézségekkel való megküzdésre, illetve informálják, »tanítsák« saját szociális környezetüket is az autizmussal való élés nehézségeiről.”
Erika látja azt is, hogy nagyon keveset tudunk a spektrumzavarról. És ugye, amit nem ismerünk, azt nehéz elfogadni. Bár az utóbbi években látszik a fejlődés, és számos olyan érzékenyítő videó, kisfilm, animáció készült már, ami az elfogadásról, az autista emberek megértéséről szól (például nézd ezt, ezt vagy ezt ). Rendkívül fontos, hogy megismerjük, hogyan működnek, gondolkodnak, látják a világot ők.
Ennek megértéséhez talán most, a világjárvánnyal kerültünk a legközelebb. Hiszen a mindennapjaink része lett a bizonytalanság, a kiszámíthatatlanság s az ebből adódó rossz érzések. Mi is megtapasztaljuk, milyen az arcok „leolvasásának” nehézsége, az érintés körül kialakult zavar, a kínos helyzetek… Miközben érezzük azt, hogy mennyire értékesek ezek a dolgok.
Hajdú Szidónia, édesanya
„Az autizmus átformálta a gondolkodásomat. Megtanított arra, hogy a legtöbb problémára van megoldás, még ha nehéz is megkeresni, és van, amivel akaratom ellenére együtt kell élnem. Felrúgta a terveimet, és új kihívások elé állított. Új félelmeket is adott, de azt a tudatot is, hogy harcolnom kell valakiért, akinek a mindene vagyok, és nem adhatom fel. Határozottan több lettem általa.”
Solymosi Erika szerint is van hasonlóság az autisták világa és a mostani világunk közt. És nem kell elfeledni, hogy az autizmussal élők nagyon sok esetben szeretnének kommunikálni vagy óhajtják a szociális interakciót, csak szükségük van nekik ehhez segítségre, hogy megtanítsuk lépésről lépésre ennek a hogyanját. Ők mindaddig „bezárva” maradnak, amíg lépésről lépésre nem nyitjuk ki az ajtókat. Ehhez pedig minden alkalmat meg kell ragadni, hogy jobban megismerjük őket. Az autizmus egy spektrum, egy skála. Olyan színes, mint a szivárvány. Vannak nagyon súlyosan érintett autista gyerekek, felnőttek, de vannak olyanok is, akiken az égvilágon semmi nem látszik, az agyuk mégis másképpen működik, mint a miénk. Mégis miben különböznek? Például abban, hogy:
- Máshogyan érzékelik a világot, agyuk máshogyan fejlődik ki, érzékszerveik is másképpen működnek. (Ezt a videót nézd meg!)
- A beszéd, beszélgetés, barátkozás nehezebb számukra, és fejtörést okoz az arckifejezések, hanglejtés, viccelődés megértése.
- Mindent szó szerint értenek, ezért nem értik például a viccet, de hazudni sem tudnak.
- Nekik nehéz megérteni a viselkedés íratlan szabályait, hogy kitől milyen messze állunk meg, mikor „következünk”, mikor szólalhatunk meg egy beszélgetésben stb., viszont más szabályokat nagyon szigorúan követnek.
- Az érzelmek kifejezése és megértése is akadozik náluk. Lehet, észre sem veszik, ha valaki örül vagy éppen szomorú. De ha egyértelműen közöljük velük érzéseinket, azt megértik. És ők is tudnak szeretni, nagyon. Csak ennek kimutatása okoz nekik nehézséget.
- Furcsa érdeklődési körük lehet (órákig nézi ahogy forog a mosógép, folyton rendet tesz a cipőknél, gyorsan számol, mindent megjegyez, fémcsöveket gyűjt, nagyság vagy szín szerint osztályozza).
- Fura mozdulatokat tesznek: repkednek, pörgetnek, kattogtatnak valamit, forognak önmaguk körül.
- Másmilyen a szemkontaktus náluk: van, aki nem szívesen néz a szemedbe, míg egy másik autista ember mélyen, zavarba ejtően tekint rád.
Autista humor: Anyuka ne csókolj engem, nem vagyok béka! A képen Péter, 12 éves
Míg régen úgy gondolták, hogy az autizmus egy nagyon ritka állapot, pillanatnyilag a legelfogadottabb arány az, hogy minden száz emberből egy autizmussal él. Ha ezt vesszük alapul, akkor Marosvásárhelyen több mint 1300, Székelyudvarhelyen 300 vagy Nagyváradon közel 2000 autista lehet.
Nagyon sok hiányosság van még az országban, de a legnagyobb talán az elfogadást követően az autizmussal élők inklúziója a normál oktatásba, véli a szakember. Az a tény, hogy a
fejlett országokban nagyobb az elfogadás, annak is köszönhető, hogy sokkal kidolgozottabbak, pontosabbak az inklúzióval kapcsolatos programok, így az egészséges fejlődésű gyerekek már az óvodában, iskolában szembesülnek az autizmussal vagy más zavarokkal, és ezáltal könnyebben, természetesebben alakul ki az elfogadás.
„Az autizmus egy kívülről láthatatlan zavar. A látható jelek a viselkedésben nyilvánulnak meg, és nagyon sok esetben az emberek – az információhiányból adódóan – az autizmussal élő gyerekeket vagy hozzátartozóikat megbélyegzik (hisztis, rosszul nevelt stb.). Természetesen alaptalanul. Talán a legfontosabb dolog, amire én felhívnám a figyelmét az olvasóknak, hogy ne ítélkezzünk, mert sosem tudhatjuk igazán, hogy mi áll ezeknek a viselkedéseknek a hátterében” – tanácsolja Solymosi Erika viselkedéselemző, kognitív viselkedésterapeuta.
Ugyanakkor ne azt várjuk el, hogy ők változzanak, idomuljanak a társadalmi elvárásokhoz, hanem próbáljuk meg mi megérteni őket, a világukat, és kapcsolatot teremteni velük, alkalmazkodni hozzájuk.
És hogy mit tehetsz az autizmus világnapján?
- öltözz kékbe és kérd meg a környezetedet, hogy hasonlóan tegyenek,
- világíts kékre valamit,
- használj bármilyen figyelemfelkeltő motívumot, mely kék színben díszeleg,
- olvass könyvet vagy nézz olyan filmet, amely autista emberekről szól, például:
Mark Haddon / A kutya különös esete az éjszakában (könyv)
Arthur és Carly Fleischmann: Carly hangja (könyv)
Különleges életek (film, az Életrevalók alkotóitól)
Tample Grandin (film, HBO)
Atypical (sorozat, Netflix)
The good doctor (Doctor Murphy, sorozat)
Kiemelt képen: Lukavac, Bosznia-Hercegovina, 2019. április 2./f: visibaba
