Marci 10 éves: 10 dolog, amiért hálás vagyok a sérült gyermekemnek Marci-napló

Lehet hálásnak lenni egy sérült gyermekért? Sokan nem értik. Talán én sem értettem volna korábban. De tíz éve tanulok egy másik nyelvet – egy olyat, ami nem szavakból áll, hanem tekintetekből, érintésből, türelemből, elfogadásból és jelenlétből.

Fotó: Csatlos Tünde archívuma

Ezt a nyelvet Marci tanítja nekem, nekünk. Nem olyan lett az életünk, amilyennek képzeltem. Lett valami más. Valami nehezebb, ami mégis sokkal gazdagabb. Ez a cikk nem a fájdalomról szól, hanem a háláról. Mert Marci tízéves lett. És az ő „kerek születésnapján” szeretném megmutatni, milyen ajándékokat kaptunk tőle – tíz dolgot, amiért hálás vagyok, hogy ő így, ebben a formában, a mi életünkbe született.

Hálás vagyok, mert…

…más ember lettem általa
Sokszor gondolkodom azon, milyen ember lennék, ha Marci nem jön az életünkbe. Azaz, ha nem egy halmozottan sérült gyermeket nevelnénk. Az biztos, hogy más lennék. S szerintem lelkiekben szegényebb.

Marci születésével, a betegségével egy más világ nyílt ki számomra.

Elfogadóbb lettem, sokkal érzékenyebb a világra, elkezdtem foglalkozni a sérült gyermekek és felnőttek helyzetével. Lett egy új „hivatásom”, amit a Piros Orr Egyesületünk tevékenysége jelent. Marcinak köszönhetően másképp érzek, másként szeretek, másként gondolkodok a világról.

…Marci megtanított feltétel nélkül szeretni.
Tudom, hogy minden szülő feltétel nélkül szereti a gyerekét, de azt is be kell látni, hogy a legtöbben akarva-akaratlanul tele vagyunk elvárásokkal is: így viselkedjen, úgy tanuljon, úgy beszéljen másokkal, testvérével, nagyszüleivel, stb. Ez maga a nevelés tulajdonképpen, amit én nem tudok alkalmazni nála. Marcitól nem várhatok el semmit. Ő viselkedik, valahogy, kiabál, amikor nem kellene, és hiába kérek tőle bármit is, nem teljesíti, nem fogad szót - mert nem érti meg. Néha veszekednék vele, ráerőltetném az akaratomat, de nem lehet.

Ezért kénytelen vagyok olyannak elfogadni őt, amilyen.

Szeretni őt feltétel nélkül, bármit is csinál. És ő is úgy szeret engem: elvárások nélkül. Ezt megtapasztalni felemelő és mindent elsöprő érzés.

•  Fotó: Csatlos Tünde archívuma

Fotó: Csatlos Tünde archívuma

…elfogadóbb lettem.
Megtanultam elfogadni elsősorban a másságot. Vagyis elindulni az úton, hisz teljes elfogadás szerintem nem létezik. De könnyebben megy már megérteni azt, hogy vannak más vélemények, másképpen gondolkodó emberek, más utak, és nem csak az az igaz, ahogy én gondolom. Vannak sérültségek, vannak furcsaságok. Marci nem csak minket tanít az elfogadásra, hanem általunk egy nagyobb közösséget is. Ugyanakkor,

sikerült elfogadni és egyúttal elengedni azt a képet, álmot is, amit róla alkottam.

Mert igen, nekem is volt egy képem egy gyerekről, aki csintalan, futkározik, fára mászik, viccet mesél, pancsol és felfedezi a világot. Ezt a képet el kellett engedni. Elfogadni őt olyanként, amilyen. Ahogy azt a képet is el kellett engedni, hogy olyan karriert építek, amit elképzeltem. Elfogadtam, hogy nem az az én utam.

…különleges embereket hozott az életembe.
Talán sosem találkoztam volna azokkal az emberekkel, akik ma nagyon fontos helyet foglalnak el a szívemben, nem találkozom azokkal a szülőkkel, akik szintén sérült gyereket nevelnek. A sorstárs szülők, akik közül sokan a barátaim lettek, szakemberek, akik közel kerültek hozzám, és akikkel együtt tudunk álmodozni egy szebb, elfogadóbb világról. Olyan kapcsolatok ezek, amelyek mélyek és valódiak. És sokkal gazdagabb vagyok, hogy ők az életem részévé váltak.

… segítővé váltam.
Persze nem szakemberként, de Marci indított el azon az úton, hogy tenni kell, nem csak élni a sérült gyermeket nevelő családok életét. Azt éreztem,

nekem dolgom van ezzel, és nem csak a szűk környezetemben, anyaként.

Beszélnem kell róla másoknak (a Marci-naplót sokáig olvashattátok is), érzékenyíteni az embereket, illetve egy közösséget láttam magam előtt, akik számíthatnak egymásra. Ez lett aztán a Szusszanó. Szóval így, Marci által, a helyzetünk révén másoknak is tudok (ki)utat mutatni, segíteni, és mindez életfeladattá nőtte ki magát.

…megszületett a Piros Orr Egyesület.
Ha nincs Marci, ha Marcinak nem piros mindig az orra, akkor nincs Piros Orr Egyesület, amiért nagyon hálás vagyok. És akkor nincs talán a Szusszanó sem, az a szülői csoport, ahol valóban felszusszanhatunk mi, anyák és apák, akik Marosvásárhelyen sérült gyermeket nevelünk. Ez egy csodás közösséggé nőtte ki magát, miattuk született meg a Piros Orr Tábor is, hogy mi is átélhessük a felszabadult pihenés, vakációzás érzését. Idén már a 4. Piros Orr Tábort szervezzük meg, és már alig várjuk, hogy ott legyünk. De ha nincs Marci, ha Marcinak nem piros mindig az orra, és nincs Piros Orr Egyesület, akkor nem talál ránk a Bohócdoktorok Erdélyben projekt, mely egy újabb nagy vállalás, egy nagy feladat: elhozni a bohócdoktorokat az erdélyi kórházakba, hogy picit szebbé tegyék a bent fekvő gyerekek mindennapjait. Ha Marci nem lenne, ez sem jött volna az életünkbe.

•  Fotó: Csatlos Tünde archívuma

Fotó: Csatlos Tünde archívuma

… megtanított nemet mondani.
Én is azok közé tartozom, akik nehezen tudnak nemet mondani. Marci mellett viszont meg kellett tanulnom ezt. Évekig vissza kellett utasítanom olyan megkereséseket, amelyekre más körülmények között igent mondtam volna. És bár a helyzet szülte kényszer miatt mondtam a nemeket, ezekkel mégiscsak gyakoroltam. És a gyakorlat teszi a mestert. Persze, ez azt is magával hozta, hogy csak azt a munkát vállalom el, amit igazán szeretnék.

Marcinak köszönhetem, hogy mindazt, amivel ma foglalkozom, szívből csinálom.

Szeretem a munkámat, minden elfoglaltságomat. Én az ő gondozója vagyok, nekem az a „munkám”, alkalmazott vagyok. Ám mellette – mert erre vágyom, erre szükségem van – vállalok más munkákat is, amelyek kicsi kiszakítanak a hétköznapokból, ahol töltődhetek, ahol „felnőtteset játszhatok”. Ahol úgy tehetek, hogy minden rendben van. Nekem erre is szükségem van.

…már nem mérgelődöm pitiáner dolgokon, és megtanultam hálásnak lenni az apróságokért.
Mert minek bosszankodni? Inkább örülni érdemes minden pillanatnak, amikor még együtt vagyunk, egymást ölelhetjük, egymásra mosolyoghatunk. Sokan mérgelődnek apróságokon. Ezekre én már csak legyintek. S próbálom továbbra is a dolgok szebbik oldalát nézni, és a legkisebb dolgoknak is örülni. Mint például amikor megtanult Marci szívószállal inni, vagy amikor sikerül ülő helyzetből felnyomnia magát, hogy álljon. Mert ezzel segít nekem, és kímél engem.

… megtanultam jelen lenni.
Marci világa nem siet – és ebben a lassúságban rengeteg szépség van. A világ viszont siet, és ezért jó Marci mellett lenni, mert ott csak a jelen van. Sietség csak akkor, ha éhes, mert akkor nagyon éhes tud lenni (ő is férfi, ugye…), és nagyon mérges is, ha nem lépek rögtön.

…Ő egyszerűen: Marci
Egyedi, különleges, tanító, szeretnivaló. Nem „sérült gyerek”, hanem Marci – a fiam, aki által több lettem. Aki által mi mind gazdagabbak lettünk.

korábban írtuk

Péter Beáta: Mindannyian kisemberek vagyunk
Péter Beáta: Mindannyian kisemberek vagyunk

Búcsújárás címmel mutatják be pünkösd szombatján a hagyományainkat felelevenítő és a kisembereknek is tükröt tartó drámát, amely ízesen és derűsen mesél nemcsak a hitünkről, szokásainkról, de rólunk is, akik itt élünk, a Szűzanya lábánál.