• Fotó: Magyari Hunor
– Nagyon megérintett, amikor egyszer elmesélted, hogy milyen volt, amikor felnőttként megtudtad, hogy te tulajdonképpen autizmussal élsz. Hogy is történt ez?
– Én soha nem éreztem úgy, hogy valahová tartoznék. A családban is fura voltam, tipikusan az a gyermek, aki a napköziben is egyedül játszik. Nemrég az óvónő is elmondta, hogy nehezen tudtak rám hatni, könyörögni kellett, hogy megcsináljak valamit. Nem értettem az embereket, bizonyos dolgok nehezen mentek, gyakran megkaptam, hogy túlragozok mindent. Jóval később, a kisfiam kapcsán jelezték a napköziből, hogy valami nincs rendben. Otthon kivívtam, hogy vizsgáltassuk ki, és megkaptuk a diagnózist: autizmus. Akkor kezdtem olvasgatni, és rátaláltam a kedvenc könyvemre ebben a témában (Tony Attwood: Különös gyerekek. Kalauz az Asperger szindrómáról szülőknek és nevelőknek), majd egyszer csak rájöttem, hogy te jó ég, ez én vagyok! Szinte minden passzolt. És akkor csak sírtam, hogy nem az van, hogy én vagyok a rossz, a fura, hiszen mások is vannak így. Egyébként korábban, amikor au pair-ként dolgoztam
Angliában, az egyik főnököm egyszer megjegyezte, hogy szerintem te Asperger-szindrómás vagy, de akkor még nem tudtam, hová tegyem ezt, nem is jártam utána.
Viszont a könyv elolvasása után közöltem a férjemmel, hogy én tudni akarom. Jártam már pszichológushoz, ő segített eljutni oda, ahol felnőtteket is diagnosztizálnak. Sok kérdőívet töltöttem ki, édesanyám is, volt interjú is, az egész számomra lelkileg egy nagy utazás volt. Bár mindig tudtam, hogy én más vagyok, de amikor szemembe mondták a legutolsó találkozáson, hogy gratulálok, ön aspergeres (az Asperger-szindróma az autisztikus spektrum egyik kategóriája – szerk. megj.), akkor elsírtam magam. Harmincöt év után mondtak nekem valami olyat, aminek végre örültem. Akkor nem úgy fogtam fel, mint amikor a gyermekek kapnak egy diagnózist, és a szülők bélyegként élik meg. Azt mondtam, hogy végre, kaptam egy kulcsot magamhoz és az emberek felé. Minden a helyére került.
– Akkor ezt inkább pozitívan élted meg?
– Akkor igen. Majd utána jött egy depressziós időszak, meg kellett küzdenem az elfogadással. Mert sokszor, sokan fogyatéknak mondják, és te hiába tudod, hogy nem az… Nem vettem zokon, hogy a tudomány mai állása szerint genetikai eredetű állapotról van szó, de lelkileg azért helyre kellett tennem.
– A családod mit kezdett ezzel a helyzettel?
– Azoktól, akiktől azt vártam, hogy végre megértsenek, ez nem történt meg. A férjem is azt mondta, hogy jó, akkor most mivel értünk többet, miközben én azt vártam, hogy lássa, hogy ilyenek vagyunk. A fiam nem beszél, én más vagyok, az autizmusspektrum nagyon széles.
Anyukám az elején ellenállt, amikor kértem, hogy segítsen a kérdőívek kitöltésében, azt mondta, hogy hülyeség. Aztán egyszer felhívott, hogy akkor most már egy csomó embert és helyzetet jobban megért. És, hogy ez nem probléma, hanem másként működés.
Érdekes módon, a 93 éves nagymamám elfogadta, azt mondta: „fiam, mi így szeretünk”. A legellenállóbb a húgom volt. Ő úgy tudta, hogy olyan autista nincs, aki ír, olvas, beszél és ellátja magát, tehát ez az egész baromság. Aztán nehezen, de ez is változott.
• Fotó: Farkas Zsuzsánna festménye
– Azóta szinte aktivistája lettél az ügynek, az emberek érzékenyítésének az eltérő idegrendszeri működés témájában. Ez része volt az elfogadási folyamatnak?
– Részben igen, de ott van az is, hogy meg akarom mutatni a sokféleséget, a sokszínűséget. És néhány gondra felhívni a figyelmet, például, hogy miért van az, hogy bár nem látszik rajtunk, mert ez a „láthatalan fogyaték” kategória, és gyakran azt hiszik, hogy csak tettetjük, kitaláljuk a bajainkat, de a nehézségeink valósak. Ezért kezdtem el blogot írni, beszélni erről, ahol lehet. Ha valakin egy kicsit is tudok segíteni, akkor ez kell. Hogy felhívjam a figyelmet, hogy sérülékenyek vagyunk, és mit tesz velünk a bántás.
– Ha a diagnózis előtti életed nézzük, melyik időszak volt a legnehezebb?
– Elemiben még nagyon jól elvoltam, a tanító nénim valahogy megértette, hogy én tényleg másképp működöm, ugyan nem tudta, miről van szó. De ötödik osztálytól minden a feje tetejére állt, a tinédzserkorom nagyon rossz volt. Jöttek az új tanárok, elvárások, én pedig teljesítménykényszeres gyermek voltam.
Az aspergereseket szokták kis tudósoknak is nevezni, na most képzeld el, hogy én mennyire voltam így népszerű. Nem értettem, hogy miért beszélnek egyesek farmerdivatról vagy fiúkról irodalom helyett, és ennek hangot is adtam.
Minden szünetben egy vastag könyvvel jártam, és akkor jöttek a beszólások. Nagyon sokat gúnyoltak, a bullying engem végigkísért az iskolán, nagyon kikészített ez az egész. Ennek a következménye aztán számos mentálhigiénés probléma lett.
– Mire gondolsz?
– Például a depresszióra. Ami egyébként ki-be járkál az életemben. Csak mivel én kifejlesztettem magamban megküzdési stratégiákat, vannak olyan kreatív tevékenységek, amelyek segítenek nekem. Most. Tinédzser koromban öngyilkossági gondolataim voltak, kétszer is voltam ebben az állapotban. Akkor sosem mondták rám, hogy szép vagyok, mindig féltem, és nem szégyellem elmondani, hogy sok évig anorexiával éltem. Nehezen oldódott fel bennem a „mit vegyünk fel, mit szabad felvenni” szabály, sokáig rátelepedett ez a megfelelés az életemre. Ma már nem érdekel.
– Most hogy látod, hogyan áll összefüggésben a depresszió, az anorexia, a szuicid késztetés és az autizmusod?
– Annak, aki autizmussal él, a meg nem értettség nagyon sok egyebet hoz magával. Egyébként a diagnózis szerint nálam az ADHD is kiegészíti a képet, és vannak kényszeres dolgaim is. Fiatalkoromban nem volt körülöttem egy megtartó szociális atom. Ezért én mindig azt éreztem, hogy nem fogadnak el, ez volt a legbántóbb. Ma sem jellemző, hogy sok barátom lenne…
– Segített volna, ha korábban tudod, hogy mi van veled?
– Azt hiszem, nem. Talán méginkább úgy fogtam volna fel, hogy én egy genetikai hibás valaki vagyok. Lehet, hogy kellett a fiam ahhoz, hogy érzékenyítsen engem.
Ha a gyermekem nem ilyen, akkor én egy önző, bunkó seggfej maradok. Bár empatikus vagyok, de engem az emberek nem érdekeltek ennyire.
De mivel belekerültem ebbe a helyzetbe, és bejártam ezt a hosszú utat, jobban kezdett érdekelni az emberek viselkedése. Egyébként is én úgy tanultam viselkedni, hogy megfigyeltem másokat. Ez ma is így van. Megfigyelem, hogy ki mit, hogyan csinál, és azt megpróbálom elraktározni magamban.
• Fotó: Farkas Zsuzsánna festménye
– Kérlek, mondj néhány példát, ami nehézséget jelent számodra.
– Például az, hogy én mindent szó szerint veszek. Nekem nagyon fontos, hogy pontosan megértsem, mit akarnak tőlem. Mivel nem értem a „szociális” árnyalatokat, lehet, hogy egy rakás kérdést fel fogok tenni, amitől az emberek idegesek lesznek. Soha nem ment a szemkontaktus sem. Mindig elmondom, azért, mert
amikor kell nézzek egy arcot, és közben a beszédre, a reakciókra is kell figyelni, az egyszerre rengeteg dolog. Gyakran ezt bántásnak veszik. Egyébként emberek között én úgy tudok legjobban feloldódni, ha segíthetek, ha van konkrét feladatom.
Ezalatt megfigyelem őket, és akkor jobban tudok kapcsolódni. Másképp nehéz. De most már sok minden könnyebb. Például sok szülő azt gondolja a spektrumon lévő gyermekekről, hogy majd kinövik az ilyesmit. De ez egy tévhit. Egy halom stratégiát megtanulunk, de még akkor is nehéz bármilyen közegben jól működni.
– Mi az, ami téged kiborít?
– Az egyik a pontatlanság. Én mindig korábban érkezem, ha kések, akkor jelzem. De az is, ha elvárják tőlem, hogy kitaláljam, hogy mi van, vagy mit kell csinálni. A rendetlenség is kiborít, a bögre mindig pont ott kell legyen, hogy csukott szemmel is megtaláljam.
– Az előbb említetted a kreatív tevékenység jótékony hatását. Minek a hatására kezdtél el festeni?
– Nagyon szerettem festeni, napközisként versenyeket is nyertem. Amikor kilencedikes koromban anyukám elvitt depresszióval és anorexiával pszichiáterhez, ő kért meg, hogy fessek neki néhány csendéletet az újonnan nyíló részlegre.
Később jöttem rá, hogy ez terápia volt. Sokat segít azóta is a depressziós időszakok ellen. A legutóbbi kiállításomon azt akartam megmutatni, hogy nőként milyen autistának lenni.
Tudjuk, hogy a nőkkel szemben egyébként is mennyi elvárás van, a társadalom sokkal szigorúbban ítéli meg a nőket, hogy milyen kéne lenni anyaként, feleségként, hogy minden az anya hibája, és ez nekem nehéz.
• Fotó: Farkas Zsuzsánna festménye
– A képeid nagyon különös világba visznek el…
– Igyekeztem például láttatni, hogy én milyen érzékeny vagyok a hangokra. Gyakran megmutatom az embereknek is, hogy egy kis fülessel élek, ami nem zárja el, csak „leveszi” a hangokat. Ma már koncertre is elmegyek, és így élvezem. Ezzel járok bárhová, ügyeket intézni, vagy zenét hallgatok, hogy kiszűrjem azt a rengeteg hangos ingert. Gyakran haragudtak meg rám ezért. És akkor elmondom, hogy a sok hangingertől annyira elfáradok, hogy már nem tudok jól működni.
– Az ADHD hogyan jelentkezik nálad?
– Szerintem az én ADHD-m kiegészíti az autizmusból eredő merevségemet. Gyógyszert szedek, ami segít a fókuszálásban, de igazából kimozdít, mert ha csak autista lennék, nem mennék ki az emberek közé, de így ingerkereső, felfedező vagyok. Szóval kicsit egyensúlyoz.
– Milyen rituálék vannak az életedben?
– Á, sok van. Például szeretem az ugyanúgy ismétlődő dolgokat. Fontos, hogy mikor kelek fel, mennyi időm van a felkészülésre, mi van előkészítve, milyen sorrendben, mit kell csinálnom.
Gyakran írok listát a telefonomba, mert segít abban, hogy ne boruljak ki, ne pánikoljak, mert nagyon szorongok az új, váratlan helyzetektől.
Nagyon sok idő volt megszokni, hogy közbejöhet bármi, a rugalmasságom folyamatosan fejlődik. Kicsit büszke is vagyok magamra, hogy sokat tudtam változni ezen a téren.
– Felnőttként sokat tudsz már magadról, kidolgoztál megküzdési stratégiákat, tevékeny vagy, van életcélod. Ha a kisfiadra gondolsz, mit kívánsz neki?
– Ő sokkal szociálisabb. Azt gondolom, hogy neki valamivel könnyebb lesz, mert egyre többen, egyre többet beszélünk a neurodiverzivitásról, azt látom, hogy az érzékenyítéssel, különböző programokkal eljutunk odáig, hogy nálunk is természetes lesz a „szellemi akadálymentesítés”.
Meg kellene szülessen végre az emberekben, hogy ne féljenek attól, ha valaki más. Ezt nem lehet elkapni. Én is megéltem, hogy az emberek félnek tőlem. Mondták, hogy szigorú az arcom. Hát ilyen, nem tudok mit tenni.
És azt remélem, hogy lassan természetes lesz arról beszélni, hogy hogyan élnek az eltérő idegrendszeri működésű emberek. A fogyatékos, a sérült ne csak a láthatóból álljon, ne csak a mozgássérültnek járjon az akadálymentesítés, hanem, ha egy autizmussal élő bemegy egy közintézménybe, akkor tudjon ő is eligazodni, figyeljenek rá is.
– Azért a más fogyatékkal élőkkel szemben könnyebb támogatóként fellépni, mert vannak látható jelek. A te esetedben viszont nincs.
– Épp ezért jó, hogy beszélünk róla. Ezért írok. Ezért festek. Nagyon sokan vagyunk, és titkoljuk, elrejtjük a nehézségeinket, mert félünk a következményektől, hogy mit mondanak, hogyan viszonyulnak hozzánk. Nagyon sok a jó képességű az autizmussal, ADHD-val élők között, de gyakran kimaradnak az oktatásból, mert nem kapják meg a megfelelő segítséget.
– Miért épp a könyvtárban önkénteskedsz?
– Irodalomfüggő vagyok. A tudományt is szeretem. Valahogy mégis véletlen volt, mert amikor elkezdtem az egyetemet, rájöttem, hogy otthon nem tudok tanulni, ezért beültem a könyvtár olvasótermébe. Megismertem ott az embereket, nyílt egy kiállításom, és meg akartam ezt hálálni. Például rendbe tettem a könyvtár tulajdonában álló régi nyomdagéphez tartozó távolságmérőket, aztán a betűket is rendszereztem, külön szedtem, sorba rendeztem, és készülök katalógust is készíteni ezekhez. Igazi autistának való munka (nevet).
– Mi tesz téged boldoggá?
– Szeretem, ha sokféle dologban részt vehetek. Kell nekem a folyamatos mozgás, és boldog vagyok, ha úgy érzem, hogy hasznos lehetek, ha bármilyen aprósággal is, de kicsit jobbá tehetem a körülöttem élő emberek napját. Én szeretek az emberekért tenni, mert előre visz.
Farkas Zsuzsánna másodéves hallgató a BBTE-n, szociális munka szakon. A HIFA Alapítványnál fog dolgozni, a kisfia személyi asszisztense és lelkes önkéntes a székelyudvarhelyi könyvtárban, szülőcsoportokat működtet. Fest, több kiállítása is volt Székelyudvarhelyen.
