• Fotó: B. Máthé Zsuzsa archívuma
– Bármely életkorban kialakulhat az epilepszia, ám a leggyakoribb csecsemőkorban és időskorban, vagyis ötven-hatvan év felett. Nálad azonban fiatal felnőttként jött elő.
– Körülbelül huszonöt éves koromban jelentkeztek az első rohamok, amikor már tanítottam. A diákok visszajelzése jut eszembe elsőként, az, hogy megszeppentek. Akkor a rohamok még nem voltak nagyok, nem is tudtuk, mi történik velem, csak észrevettük, hogy valami nem stimmel. Gyakorlatilag nem történt nagy dolog, lehajtottam a fejem az asztalra, eltelt csaknem egy perc, és folytattam az igék ragozását németül. Később súlyosbodott az állapotom, rendszeressé váltak a rohamok.
– Hosszú út volt, amíg kiderült, hogy ez epilepszia?
– Két éven belül megvolt a diagnózis, mert kezdtük keresni az okát. Már kétnaponta jelentkeztek a rohamok, így nem volt kérdés, hogy ezt nem egy egyszerű fáradtság idézi elő, az, hogy mondjuk keveset alszom, és másnap megszédülök.
Az elején volt egy előérzetem is, hogy következik a roham, ezért biztonságba helyeztem magam, és egy perc után folytathattam, amit abbahagytam.
A rohamok azonban egyre gyakrabban jelentkeztek, és eltűnt az előérzet is. Ekkor már nem tanítottam, a lelkiismeretem sem engedte, ám egy nagyon jó munkahelyre kerültem (segítőkész vezetőség, megértő kollégák), ahol most is – már csak négy órában, de – dolgozhatok.
– Milyen gondolatok kavarogtak benned?
– Amikor neurológushoz fordultam, dr. Szatmári Szabolcs főorvoshoz, akinek hivatástudatára, emberségére felnézek, nyilván az volt az első kérdésünk a párommal, hogy egyáltalán vállalhatunk-e gyermeket. Szerencsére pozitív választ kaptunk, és egy olyan gyógyszert kellett, hogy szedjek azalatt, amit kifejezetten azoknak a nőknek fejlesztettek ki, akik gyermeket szeretnének. A doktor úr elmondta, hogy ezzel a rohamok jelentkezhetnek, ám megnyugtatott, a magzatot nem fogja érinteni. Sok évbe került, amíg gyermekeink lettek, de végül két kisfiam született. Aztán bevezettük az új gyógyszert, hogy azzal tünetmentessé váljon a betegségem, ne legyen több rohamom. Sajnos nem vált be. Növeltük az adagot, az sem működött.
Bevezettünk egy másik gyógyszert, az sem vált be, sőt, egyre súlyosabb lett az állapotom. Odáig jutottunk, hogy maximálisra emelték a gyógyszerek adagját, amelyeket kiírhatott a szakorvos.
A rohamok során, amellett, hogy a lábam, a kezem bekékült, mert beütöttem, nagyon gyakran estem akár fejre, sokszor be kellett varrni a sebeimet. Volt olyan születésnapom, hogy egy turbánszerű kötözés volt a fejemen. De olyan is előfordult, hogy sokáig sántítottam, alig tudtam ülni, a bokámat, térdemet alig tudtam mozgatni. És voltam már több napon át kómában is. Aztán az egészhez hozzátevődött, hogy a roham után körülbelül fél órán át cselekedtem ezt-azt, de nem tudatosan. Legjobb esetben csak arra ébredtem, hogy patyolattiszta a konyha, de nem emlékeztem rá, hogy én takarítottam volna. Máskor meg a buszmegállóban találtam magam, a munkahelyemre készülve, vagy a kollégáim elmondták, hogy elkezdtem öltözni, hogy hazamehessek. Érdekes módon mindig a gyermekeimet kerestem.
• Fotó: B. Máthé Zsuzsa archívuma
– A memóriádat roncsolták a leginkább a rohamok?
– A memóriámat nagyon megbetegítette. Nem emlékeztem a gyermekeim születésnapjára, kéthetente kellett ismételgetnem magamban, hogy észben tartsam. Eltűntek emlékeim, kirándulásokra, a kollégákkal való utazásokra, nevekre nem emlékeztem stb. A mai napig van egy periódus az életemből, az utóbbi hat év körülbelül, amire egyáltalán nem emlékszem.
– Volt benned félelem, amikor kicsik voltak a gyermekeid, hogy nehogy kárt tegyél bennük tudatodon kívül?
– Nyilván volt ilyen. Főként amikor nem éreztem előre a rohamokat. Egy alkalommal a kicsit tartottam az ölemben, és jött a roham előérzet nélkül. Olyankor már nincs az ember tudatánál. Nem ejtettem ki a kezemből, hanem nagyon erősen szorítottam. Nem győzök hálát adni az Istennek, hogy ott volt mellettem a nagyobbik fiam, aki szaladt a férjemhez, és ő segíthetett, megoldotta a helyzetet. Szóval igen, féltettem őket, magamtól. Ezért is van az, hogy a mai napig a férjem az, aki viszi és hozza őket az óvodából/iskolából. Még nem lélegeztünk fel annyira, hogy én ezt be merjem vállalni. Szóval, a férjem rengeteget tesz értem, értünk, amiért nem tudok elég hálás lenni neki.
– Nem egy szokványos epilepsziáról beszélünk, eléggé egyedi az eseted.
– Annyira egyedi, hogy dr. Szatmári Szabolcs segítsége révén kapcsolatba kerültem egy kolozsvári, majd egy budapesti, európai szinten is elismert neurológussal, ő pedig európai konferencián is bemutatta az esetemet. Próbáltunk elkerülni hozzá, hogy ott kezeljenek, de adminisztratív okokból nem sikerült. Bukarestben kaptam végül diagnózist rendkívül sok vizsgálat után. Készült PET/CT, hogy megnézzék van-e tumor az agyban, végeztek egy neurokognitív tesztet, MR-vizsgálatot, pszichológushoz is jártam, és hogy teljes legyen a kép, egy genetikai tesztre is sor került. Óriási megkönnyebbülés volt, amikor megállapították, hogy nem egy örökletes betegségről van szó, gondolván a gyermekeimre.
– Tavaly ősszel egy nagyon komoly vizsgálaton estél át.
– A legutolsó vizsgálat, amit elvégeztek, az egy sztereó EEG volt. Elektródákat helyeztek el a fejemben, ehhez előbb kopaszra kellett nyírjanak, és a teljes idegrendszerem működését felmérték, huszonnégy órán át követték, mi történik velem. Ezalatt például rohamokat idéztek elő, olvasnom is kellett, és nagyon érdekes volt, mert
amint emelték vagy csökkentették a frekvenciákat, más-más dolog történt velem: volt, hogy nem láttam a betűket, vagy láttam a szavakat, de csak felcserélve tudtam elolvasni.
Rengeteg típusú felmérést végeztek el. A végén megállapították, hogy három részen sérült az idegrendszerem, és azokat elektromosan kiégették. Azóta, vagyis október közepétől nem volt rohamom. Gyógyszert még szedek, és van egy kis elektromos gépezetem, ami az idegsejtek stimulálását segíti, naponta négy órát kell használnom. Még heti két-három alkalommal van olyan, hogy felébredek, és úgy érzem, inkább ágyban maradok, mert mintha roham készülődne, de végül nem lesz.
• Fotó: B. Máthé Zsuzsa archívuma
– Most hogy vagy?
– Múlt héten voltam Bukarestben, ahol azt mondták, egyértelműen stabilizálódott a helyzet. Ha nem jelentkeznek újabb rohamok, akkor fél év múlva kell kontrollvizsgálatra mennem.
– Egy komoly betegség lelki nehézségekkel is jár. Te hogyan élted meg mindezt?
– Egy önbizalommal teli nő voltam, jó tanuló, aki jó eredményeket ért el nemcsak az iskolában, de aztán a karrieremben is. Nagy törés volt számomra, hogy már nem vagyok kompetens sok mindenben, vagy nem annyira, mint előtte.
Nem vezethetek például, nem mehetek egyedül a gyermekeim után az óvodába, és sorolhatnám.
Képzelje el bárki, milyen az, amikor minden megváltozik, és nem tehetsz meg – vagy nem vagy képes megtenni – olyan dolgokat, amelyek azelőtt nem okoztak gondot. Aminek azonban örvendek, az, hogy sok segítőkész ember állt mellettem, és így nem volt annyira nehéz felállni ebből a helyzetből. Az egyetlen, ami miatt őszintén sírtam, azok a gyermekeim. Hogy íme, van két gyönyörű gyermekem, és pont akkor súlyosbodik az állapotom. Ez az, ami nehéz a mai napig.
– Említetted, hogy lelkileg is hatott rád a betegséged.
– Engem kiskoromtól kezdve vittek templomba, ami nekem sosem csak egy szép hely volt, hanem valami több, mélyebb. Ezért is választottam a germanisztika mellett a római katolikus teológia szakot is, majd az évek során egyre közelebb kerültem Istenhez. A betegségem kapcsán pedig éppen azért, mert állandóan kommunikáltam a teljes témáról Istennel, mindig egyfajta megnyugvást éreztem, békét. A félelmeim teljesen megszűntek. Jelenleg sem félek semmitől. De így, ahogy mondom, őszintén, semmitől.
• Fotó: B. Máthé Zsuzsa archívuma
– Mi volt a legnehezebb, amit az epilepszia okozott, és nehéz elfogadni, feldolgozni?
– Több dolgot fel tudnék sorolni, de egy szóban kifejezve a kompetenciáim elvesztése az. És ebben minden benne van. Miért ne ülhetnék én a vezetőülésbe, és mehetnék el egy bevásárlóközpontba? Megvehetnék én mindent, és nem kellene a férjem tegye ezt állandóan. Miért ne mehetnék egyedül ki a gyermekekkel a játszótérre? Miért ne dolgozhatnék nyolcórás munkaidővel?
Próbálok ezzel megbékélni, de súrlódások azért vannak ezek miatt. Úgy élem meg, hogy ez egy kereszt, de ez a kereszt engem megerősít.
Én az élet doktoriját végeztem el azzal, hogy ez a betegség beköszöntött az életembe, mert ezzel edzettem a lelkemet, a hitemet. Valahol tényleg hála is van bennem, minden nehézség ellenére. Ha megtaláljuk a nehézségben a pozitív gondolatokat, akkor az megerősít minket, és jobban tudjuk értékelni a mindennapokat, az élet minden pillanatát, mert látjuk, hogy milyen értékes. Jelenleg az egyetlen fájdalmam az, hogy a betegségem miatt nagyon kevés időt tölthettem a gyermekeimmel, az, hogy nem „állhattam” mindig mellettük, mint egy „igazi” anya, az, hogy bár még kicsik, nem tudom, hogy mindaz, amit a betegségem miatt meg kellett tapasztaljanak, hogyan hat ki az életükre.
– Sokan, sok betegséggel kapcsolatban vannak úgy, hogy szégyellik, nem vállalják, nem beszélnek róla.
– Nagyon nehéz megnyílni annak az embernek, aki csak a felhőket látja. Szerintem ilyenkor a legjobb támogatás a jelenlét, ott lenni mellette, hogy érezze a szeretetünket. Ha úgymond lerohanjuk, jobban be fog zárkózni. Ha azonban kezdi érezni azt, hogy úgy ragaszkodnak hozzá, úgy szeretik őt, ahogy van, elvárások nélkül, és nem tépegetik, ráncolgatják, hogy állj fel, akkor egyszer csak ki tud lépni.
– Még lesznek vizsgálatok?
– Az év elején volt egy felmérés, és majd fél év múlva kell visszamennem, amennyiben addig nem lesznek rohamok. Az első gyermekem születése után fél évig nem volt rohamom, azután azonban rohamosan romlott a helyzet. Úgyhogy bármi következhet…
– És nem félsz?
– Egyáltalán nem.
korábban írtuk
Bartha Krisztina: Nyáron könnyebben szeretünk?
Nyáron hajlamosak vagyunk idealizálni a kapcsolatokat. Könnyű ilyenkor azt hinni, hogy az érzések mélyebbek és a kapcsolat különlegesebb, mint máskor. Ez nem jelenti azt, hogy az érzések ne lennének valódiak, csak azt, hogy a környezet felerősítheti őket.
