• Fotó: Sălceanu-Nagy Viorel
– Emlékszel, mikor és hogyan vetted észre az első foltot?
– Huszonegy éves lehettem, már egyetem után volt, és épp nyár. Nyáron tűnnek fel a kifeherédetett foltok, amikor a bőr többi része lebarnul. Valószínűleg már korábban ott volt, csak nem vettem észre.
Kolozsvárra mentünk egy barátnőmmel, aki megkérdezte, mi lett a kezemmel. Először arra gondoltam, talán valahogy a napkrémet rosszul tettem, biztosan hagyhattam egy nagyobb foltot.
Ezzel így félretettem a problémát, mert igazából csak egy fehér pötty volt, ami nem fáj, nem csíp, nem viszket, nem szúr. Aztán ahogy kezdtek újabb és újabb pöttyök megjelenni ugyanúgy a kezemen, kezdett nagyon idegesíteni.
– Mikor jött el az a pillanat, amikor orvoshoz fordultál?
– Nem is tudom, végül mi volt az a pont, amikor azt mondtam, ezt egy bőrgyógyásznak látnia kell. Előbb a családorvost kerestem fel, akinek fogalma sem volt, hogy mi ez, így elküldött szakorvoshoz. De, akihez menni szerettem volna, épp szabadságon volt, így egy másik bőrgyógyászhoz mentem, ami nem volt egy kellemes tapasztalat.
Elhitette velem ugyanis, hogy ez visszafordítható, hogy meg fog gyógyulni. Pedig ez nem így van.
Egyébként UV-fénynél diagnosztizálják a vitiligot, úgy nem lehet összetéveszteni olyan bőrgombákkal, amelyek szintén fehér foltokat eredményeznek.
• Fotó: Sălceanu-Nagy Viorel
– Tudtad egyáltalán, mi az a vitiligo?
– Nem tudtam, de utánaolvastam. Nekem ún. nonsegmental vagy generalizált vitiligom van, ami azt jelenti, hogy mindig szimmetrikusan fejlődnek ki a foltok, vagyis mindkét kezemen, mindkét könyökömön. Ha az egyik felén megjelenik, a másikon is meg fog. Ezt már az első bőrgyógyász elmondta, azonban rossz volt a megközelítése, mert nagyon sokáig próbálta kezelni: ilyen krém, olyan krém, UV-terápia, aztán egy adott ponton még mangóhéjjal is kellett kenegessem a foltjaimat, így, amellett, hogy ez rengeteg pénzt felemésztett,
végig bennem volt az a gondolat, hogy meg tud gyógyulni, el fog múlni. Emiatt nagyon nehéz volt az elfogadása. Lelkileg megviselt ez az időszak. Nagyon sokáig próbáltam sminkelni.
Nyilván nem tudsz úgy alapozót tenni a kezedre, hogy az jó legyen. Próbáltam. Nem működik. Egy ideig még csipkekesztyűben is jártam, mint Michael Jackson, hogy takarjam őket. Nem akartam, hogy barnuljon a bőröm, mert ugye akkor lesz erősebb a kontraszt. Így, ha mondjuk autóban utaztam, a kezeimen ültem, hogy ne barnuljanak le. Persze, ez mind teljesen irreleváns, mert nem tudsz segíteni rajta... Szinte egy évig azt hittem, ez meggyógyulhat.
– Hogyan sikerült megbarátkoznod vele?
– Akkoriban terápiára is jártam, mert nagyon sokáig álmodtam azt, hogy hámozom le a bőrömet a kezemről. És ugye az álmokban a fájdalom valós, tehát pont úgy érzed, hogy vájod le a bőrödet. Sokáig azt mondtam, ha valaha lesz az arcomon, azt már biztosan nem fogom elviselni. Aztán
két éve egyik ismerősöm kislányánál találtak vitiligot, s nekik már azt mondták, hogy pár éven belül lesz olyan kezelés, amellyel valóban visszaszínezhetőek lesznek a foltok. De én most már biztos, hogy nem akarnám eltüntetni.
Nem tudom elképzelni, hogy az én bőrömön ne legyenek azok a foltok. Megszerettem őket. Persze vannak köztük olyanok, amelyek antipatikusak (nevet). Van például a combomon, amit nem szeretek, nem is tudom miért. Talán nem olyan a formája.
• Fotó: Ráduly Csilla archívuma
– Mások hogyan fogadták? Megnéztek? Rákérdeztek?
– A barátnőm első reakciója eléggé megmaradt bennem. Hozzáteszem, nagyon szeretem őt, és nem is mondtam soha el ezt neki, de amikor azt mondta, hogy „hú, milyen hülyén néz ki az a pötty”, az a húúú… nem volt jó.
Az akkori párom mindig azt mondta, ő elfogad így is, de egészen más az, amikor egy férfi meg azt mondja, hogy hamarabb fogja megcsókolni a foltjaidat, mint az ajkaidat.
Persze a kettő közt sok év távlat van, de egy ilyen mondattól egész másképp érzed magad. És nyilván, amikor valaki így szeret beléd, és ettől vagy különleges, az csodás érzés.
– Nyilván a foltjaiddal egy kicsit más ember is lettél…
– Sokáig bennem volt a kérdés, hogy miért pont velem történik ez? Akkor még nem ismertem vitiligoval élő embereket, vagy akkor nem tűnt fel másokon. Most sokkal hamarabb észreveszem. Az elején, amikor az első doktornő azt mondta, hogy „de hát ezek csak foltok…”, akkor bűntudatom volt tőle, hisz tényleg csak foltok, nem viszket, nem fáj, nem kellene ennyire zavarjon, csak egy esztétikai hiba, van, aki sokkal komolyan bőrproblémákkal küzd, ami biztosan sokkal rosszabb. De attól még zavarhat engem a saját helyzetem is. Nem? Ma már kicsit lekezelőnek tartom azt a kijelentést. Nem mellesleg ez egyfajta autoimmun betegség, amelyek – nem megyek most bele, hogy miért, de – nyolcszor gyakoribbak a nőknél, mint a férfiaknál.
A vitiligo gyakran a Hashimotoval társul, ahogy nálam is. Szóval, ezek általában együtt járnak, sőt, általában legalább három szokott társulni.
Az elmúlt tizenöt évben sokat változott az emberek gondolkodása. Már nem néznek meg annyira. Szerintem többen észreveszik a tetoválásaimat, mint a foltokat. A fiatalok ma már odajönnek hozzám, s azt mondják: „Hú, de vagány! Még hol van? Mutasd meg!” Ez szerintem egy teljesen jó dolog. Gyakran kapom magam azon, hogy ha valaki megkérdezi, mi történt a kezemmel, nézek bambán, hogy vajon mi lett, elkarcoltam, elvágtam? Miközben ő akkor veszi észre a fehér foltjaimat. Sokan vannak, akik nagyon hosszú ismeretség után sem veszik észre, hogy az arcomon is van. Pont itt, a szemeim alatt, de nyilván az nem látszik annyira, mert nem barnul le úgy körülötte.
• Fotó: Ráduly Csilla archívuma
– Jobban vigyázol a bőrödre? Sok fényvédőt használsz?
– Vigyázok, de nem extrém módon. Nem ülök az árnyékban egész nap, de a fényvédő kötelező. Igazából tini korom óta használok SPF krémeket, annyi különbséggel, hogy most erősebbet hordok, 100 pluszost. Amúgy attól is le tudsz barnulni, csak lassabban, és nem fogsz leégni.
– Lehet kötni valamihez, hogy mikor alakul ki újabb folt?
– Azt mondják, a stressztől lesznek újabbak. Úgy látom, nem pont akkor, amikor konkrétan stresszhelyzet van, hanem utána, amikor megpihen a test. Például ebben az évben nagyon sok új foltom lett, nagyon-nagyon sok, pedig tavaly sokkal stresszesebb évem volt. De ugye nem egyik napról a másikra veszed észre, kell egy picit barnuljon a többi bőrrész ahhoz, hogy feltűnjön.
Ahol elkezdődik, aztán ott folytatódnak a pöttyök. Ritkán jönnek új zónákra.
Nekem most már szinte mindenhol van, azt hiszem, csak a hátamon nincs. Most már ezzel teljesen jól elvagyok. Persze nem örülök, hogy van a szemeim körül, de úgy voltam vele amikor megjelent, hogy na jó, panda vagyok, és kész.
• Fotó: Sălceanu-Nagy Viorel
– Mit mondanál azoknak, akik most fedezik fel magukon az első foltokat, és esetleg kétségbeesnek?
– Nagyon fontos azt megérteni, elfogadni, hogy nem fog visszaszíneződni. Jelenleg nincs olyan kezelés, ami ezt biztosra meg tudja adni. Így minél hamarabb elfogadod, annál könnyebb lesz.
Minél tovább ragaszkodsz ahhoz, hogy hátha-hátha, akkor stresszeled magad, és a stressz tudjuk, hogy mit tesz…
Szerintem annak, akinél ma kezdődik, már valamivel könnyebb az elfogadás, mert sok olyan példát lát, akár olyan kampányokat, ahol vitiligoval élő embereket fotóztak, s ez segít az elfogadásban. Szerintem van benne valami szépség, különlegesség. Én már így látom, és biztos, hogy semmiért nem adnám a foltjaimat. Nekem most nagy sokk lenne, ha felébrednék holnap, és nem lennének.
korábban írtuk
Paluska Ilona: Azt hiszik, fertőző beteg vagyok
Nem singgel mérik az embert, ám Paluska Ilona testmagassága mindössze 105 centiméter. S bár számunkra, a társadalom számára ez határozza meg őt, ő a maga 46 évével köszöni szépen, jól van, és nem foglalkozik azzal, hogy törpenövésű.
