„Egyszerű bőrbetegségnek minősült, senki nem találkozott a környezetemben hasonlóval, engem pedig a szüleim Csíkszeredába, Kolozsvárra, Sepsiszentgyörgyre vittek bőrgyógyászhoz, hogy kiderítsék, mivel állunk szembe. Közölték édesanyámékkal, hogy ez psoriasis, kesergett is édesanyám emiatt rengeteget, mert elég csúnya volt a bőr felülete, és nekem majdnem az egész testemen jelen voltak a pörkösödő felületű, kerek, piros foltok” – eleveníti fel Lenke.
„Édesanyám sokat kesergett, ezért tudtam, ez rossz dolog”
A bőrbetegség viszkető, feszülő érzéssel járt, amit gyerekként még nehezebb volt elviselni – meséli – így a duzzadt, vörös bőrfelületet sokszor véresre kaparta. Még a füljáratokat sem kímélte – jegyzi meg. „Nem igazán tudták kezelni, kaptunk rá kénes, kátrányos kenőcsöt, vagy drótkefével meglyuggatták és gyógyszesszel lekenték. Ettől visszahúzódott egy időre, de hamarosan újra megjelent. Most is van, de ma már nem igazán foglalkozom vele” – fűzi hozzá. Bár nem tudták a kiváltó okot, és a kezelés is kezdetleges volt, azt már akkor közölték a szülőkkel:
nem fertőző, soha nem fog elmúlni, de 100 évig lehet vele élni, és soha semmilyen komplikációt nem okoz.
„Édesanyám rengeteget kesergett, tehát én ebből tudtam, hogy ez egy rossz dolog. De megtanultam vele élni, és valószínű, hogy innen is jöhetett, hogy én azért az a gyerek voltam, aki mindig »csillogott« az iskolában, mindig mindenben részt vett, kivéve a sportot, mert az nem volt erősségem. Mindent elolvastam, amit a betegségről találtam, és sokáig emiatt is orvosnak, bőrgyógyásznak készültem, aztán másként alakult az utam. Akkor vált problémává, amikor kamaszodni kezdtünk, és jöttek az osztálytársaim, akiknek pattanásos lett a bőrük, hogy biztosan tőlem kaptak el valami bőrbetegséget. Nehéz periódus volt, mert
az ember lánya szép szeretne lenni, én meg a lelkem mélyén azt éreztem, hogy annyira gusztustalan látvány a bőröm, hogy nincs az az ember, aki ezt így el tudná fogadni.
Tehát volt ennek a bőrbetegeségnek egy elég komoly pszichés hátulütője, és valamikor a harmincas éveim közepén jutottam el oda, hogy már nem nagyon zavart. 38 éves koromban teljesen eltűnt, de ehhez tudni kell, hogy én, aki soha nem sportoltam, 30 évesen elkezdtem futni, 34 éves voltam, amikor elváltam. Igazából akkor lett egyensúly az életemben” – meséli.
Egy betegség és szövődményei
Bár szemmel látható tünetei a betegségnek évekig nem voltak, mintegy tíz évvel ezelőtt Lenke nagyon erős ízületi fájdalmakra kezdett panaszkodni, majd a laborvizsgálatok nyomán kiderült, hogy nagyon magas a szervezetében a rheumatoid faktor, és rövid időn belül fel is állították a diagnózist: arthritis psoriatica, azaz pikkelysömörhöz társuló ízületi gyulladás.
„A reumatológus azt mondta, ha tudok élni a fájdalommal, akkor nem ír fel gyógyszert. Tudtam.
Életmódot változtattam, intenzíven sportoltam, és kikértem egy dietetikus tanácsát, így azóta is személyre szabott diétával és mozgással tartom karban az autoimmun betegségemet. Soha egy szem gyógyszert nem szedtem, tudom, hogy a gyógyszer a gyógyszertárban megvár” – magyarázza.
Az orvosi kivizsgálások során nem kis meglepetésben volt része Lenkének, amikor azzal szembesült, hogy bár azzal a tudattal nőtt fel, hogy „csak” egyfajta „jelentéktelen” bőrbetegsége van, a psoreasis megtámadhatja az érrendszert, a szívet, súlyos egészségügy problémákat okozva. „Bár a bőröm felületén nem volt jele a betegségnek, a szervezetben jelen volt egy állandó gyulladásos folyamat, ami például erősen károsította a májfunkciókat, de szívburokgyulladást is előidézett.
Mindemellett egy ideje irritábilis bél szindrómával küszködök, amelynek a kialakulása összefüggésbe hozható az alapbetegségemmel.
Egy alkalommal a reumatológos doktornő rácsodálkozott, hogy milyen szép a hátgerincem, és ekkor tudtam meg, hogy a psoreasis a hátgerinc csigolyáinak a meszesedését is elő tudja idézni. Az égető, viszkető fájdalom mellett pszichésen nyomorította meg a fiatal éveimet, de azt hiszem, hogy ha nem jött volna az életmódváltás, akkor itt se lennék”.
Apai ágon örökölt hajlam
A feltételezések szerint Lenke az édesapjától örökölte a betegségre való hajlamot. 11 gyermekből édesapjának és egy testvérének volt psoreasisa, Lenkéék hárman vannak testvérek, közülük kettőnél jelentkezett a betegség. „Édesapám 44 éves volt, amikor jelentkezett rajta, meg is csinálták nagyon gyorsan a citosztatikumos terápiát. Egyik öcsémnél, aki kutatófizikus Svédországban, 28 évesen jelent meg, nála viszont éktelenül csúnya”.
Lenke egyébként fontosnak tartja kiemelni, bár sok információja volt a pikkelysömörről, s alkalomadtán zavaró is volt, mindamellett, hogy egészségtudatosan élt, nem foglalkozott a betegségével.
„Mindig úgy éltem, hogy én egészséges vagyok, nekem nincs semmi bajom, de azért sok mindent meghatározott. Minden esti ceremónia volt a kezelés, azaz az érintett bőrfelületet kátrányos, kénes kenőcsökkel kellett bekenni, ami azt is jelentette, hogy nem volt például egy szép pizsamám, mert a krémektől elszíneződött.
Emlékszem, a fejbőröm nagyon érintett volt, kenegetni kellett, ha viszont bekentem egy zsíros krémmel a fejem, elképzelhető, milyen volt a hajam. Az sem mellékes, hogy ezek a kenőcsök szagosak, büdösek voltak, mint a fene.
Megtanul vele élni az ember, mert mi mást tehet, de nem könnyíti meg az életét” – mondja, kiemelve, a hasonló problémákkal küszködőknek azt tanácsolja, hogy vegyék fontolóra az életmódváltás gondolatát.
Elismeri, a psoriasisnál súlyosabb betegség rengeteg van a világon, ő inkább ennek alattomosságára hívná fel a figyelmet, hiszen olyan szövődményekkel jelentkezhet, amelyek megnyomorítják az ember életét.
„Bár kevesen képesek erre, az mindenképpen jó, ha nem hagyjuk, hogy pszichésen megviseljen. Erősnek kell lenni és tele önbizalommal, márpedig hol van az önbizalom, amikor azt látod, hogy neked van a legcsúnyább bőröd? Sok múlik azon, hogy lelkileg hogyan állunk a dolgokhoz” – összegzi tapasztalatai alapján a csíkszentmártoni asszony.
