Több mint hét éve ízlelgetjük az életet egy különleges igényű gyerek mellett, és még mindig, folyamatosan tanulunk újat – vallja Somodi Júlia. A Brassóban élő család nagyobbik gyereke, Zolika, Hunter szindrómás. „Nincs recept, sajnos azt kell mondanom. Meggyőződésem, hogy minden család ki kell próbáljon mindent, amire késztetést, igényt, elhivatást éreznek a családtagok, és abból fog kialakulni majd valamiféle egyensúly.
Bármennyire is védjük és óvjuk a testvért, képtelenség úgy nevelni, hogy ne érezze ennek hátrányát. Alkalmi féltékenysége elkerülhetetlen és valahol érthető is.
Bár tudatosan odafigyelünk, mégis szinte naponta találom magam abban a helyzetben, hogy a kicsinek le kell mondania valamiről a nagy, vagy a nagy mozgatásával járó nehézségek miatt. Ezért inkább beszélünk róla és teret hagyunk az ő érzéseinek is, és főleg, tiszteletben tartjuk azokat. Ő nem kímél, őszintén és kendőzetlenül beszél a valós helyzetről és a hozzá fűződő érzéseiről.
Próbáljuk nem terhelni a testvért azzal, hogy segítsen,
viszont ő magától részt vesz pl. a fektetésben, mesét olvas neki, énekel, elmondja az esti imát, amikor kapcsolódni akar Zolikával, mert az együttjátszás lehetősége sajnos teljesen kizárt. Ahhoz, hogy tartalmas időt tudjunk tölteni egymással, a kistesóval, nagyon fontos a bővebb család, akik mindig részt vállalnak Zolika gondozásában, amikor csak tudnak. Sajnos a járvány ezt az opciónkat azért eléggé megnyirbálta, így nekünk is csorbát szenvedett a mozgásterünk és külön a tesóval töltött idő is. Ezért mostanában nagyon felértékelődtek ezek a ritka pillanatok, ha sikerül leszervezni és megoldani Zolika felügyeletét. Nagyon haragudtam korábban Büki György neurológusra, amikor még nagyon az elején azt a tanácsot adta, hogy
lopjunk magunknak időt, hogy érezzük kicsit azt, hogy „normálisak” vagyunk.
Különösen azért háborított fel a tanácsa, mert ez azt jelentette, hogy Zolikát valaki más gondjaira kellet volna bíznom ez idő alatt. Bár most is nehéz néha elengedni, de azóta helyet adtunk a tanácsánat, és ha Zolika elutazik pl. a nagyszülőkhöz, ahol amúgy a kiskirályok életét éli, akkor mi úgy teszünk kicsit mintha „normális” család volnánk, bár nem igazán tudjuk már, hogy az milyen is kellene legyen.”
Somodi Zolika
Teret adni
Péterék Székelyudvarhelyen élnek, a gyerekek már felnőttek. Nagyobb fiúk, Tomi, súlyos fogyatékkal él, autizmussal diagnosztizálták. Kisebb fiúk bátyja után hat évvel született, akkor, amikor a család épp kezdte valamennyire elfogadni és megérteni, hogy mi is van Tomival.
„Andris beleszületett a helyzetbe. Ő volt a kicsi, Tomi a nagy, és számára teljesen természetes volt, hogy neki ilyen a testvére”
– meséli az édesanya, Edit. „Mi mindig csak annyit mondtunk, amiről úgy láttuk, hogy muszáj, nem hívtuk fel a fogyatékosságra a figyelmét, nem mondtuk például, hogy Tomi azért csinálja ezt, mert ő más. Persze, Andris egy idő után erre rájött, s ha a helyzet megkívánta, akkor beszéltünk róla, a korának megfelelően megmagyaráztuk, hogy mi van. De már kiskorában érzelmileg teljesen elfogadta a testvérét. Emlékszem, elemis volt, amikor meghívtuk az osztálytársait a születésnapjára, és megkérdeztem, hogy Tomi ott lehet-e, ő pedig nem is értette a kérdést.”
Editék teret engedtek annak, hogy a testvérek találják meg a saját megoldásaikat. „Például amikor elkezdett járni, Tomi mindig félretette, mint egy csomagot. Persze, mi mondtuk, mutattuk neki, hogy ez így nem jó, de Andris megtalálta a helyzet kulcsát: ha közeledett a testvére, ő leguggolt. Elkezdtek egymáshoz alkalmazkodni, később Andris megvédte a személyes terét, Tomi nem nyúlhatott a dolgaihoz, és ezt ő vívta ki, nem mi.
Szülőként teljesen ösztönösen működtünk, nem tudtuk megtanulni a „hogyant”, mert azokban az években még nem volt, honnan.
Visszatekintve Edit úgy látja, hogy a testvérkapcsolat szempontjából ma sem csinálná másképp. Azt viszont igen, hogy sokkal több időt töltene Andrissal, jobban megszervezné a napokat, hogy több idő maradjon az egészséges gyermekre.
Segítséget kérni
„Jó, hogy tudunk beszélni erről vele, hiszen ma már bánom, hogy nem vittük el szinte sehová, kimaradtak dolgok az életünkből. Tény, hogy nagy volt az egyenlőtlenség a Tomira és az Andrisra fordított idő és energia szempontjából, a kisebbik hátrányára. Érezte is az elhanyagolást, óvodáskora vége felé volt is egy nehezebb periódus, de
időben szakemberhez fordultunk, és az igazság az, hogy én akkor kezdtem tudatosan odafigyelni, hogy a kisebbnek mit, mennyit nyújtok.
Addig valahogy csak azzal tudtunk foglalkozni, hogy mi, mint szülők jól jöjjünk ki az egészből, mert nagyon fáradtak voltunk. Érdekes, hogy amikor már nagyobb lett, és egyre több szakkönyv jelent meg az autizmusról, próbáltuk felhívni ezekre a figyelmet, de András nemet mondott azzal, hogy neki elég, amit lát. Aztán kiderült, hogy a világhálóról, külföldi szakirodalomból ő már nagyon sok információt begyűjtött magának, amit aztán nekünk is elmondott. Érdekelte, de felénk hárított.
Egyetemista korában „technikailag” kezdte segíteni a bátyját, táblagépen programokat keresett neki, zenét töltött le. Sőt, a gondozásba is besegített, bár mi soha nem hagytuk rá Tomit anélkül, hogy beleegyezését kértük volna. Soha nem láttam, hogy a kortársai előtt szégyellte volna, hogy neki ilyen testvére van.” Edit is úgy véli, hogy ha egy beteg gyerek van a családban, egyik családtag sem ússza meg ennek a következményeit. „Nincs miért áltatni magunkat, hogy úgy élünk, mint más családok, bármennyire is igyekszünk úgy csinálni a dolgokat. De úgy látom, hogy összességében több a pozitív hozadéka a helyzetnek, mint a negatív, Andris elfogadó, határozott, és sokkal hamarabb önálló lett.”
Alkalmazkodás, nyereség
Egyértelmű, hogy a beteg vagy atipikus gyermek érkezése általában nagyobb fizikai és mentális terhet ró a családra – erősíti meg szakértőnk is, Dimén-Varga Tünde. A pszichológus, pszichoterapeuta kiemeli, hogy az átlagostól való eltérés elfogadása sokszor időbe telik, ugyanígy a kivizsgálások folyamata, szakemberek keresése, a „más” gyerek fejlesztése, terápiára hordozása.
„A testvér ilyenkor sok családban háttérbe szorul, egyedül marad a kérdéseivel, kétségeivel, esetleg szorongásával, dühével.
Ezért fontos, hogy a szülők ezt minél előbb tudatosítsák magukban és a lehetőségekhez mérten figyelmet, odafordulást, empátiát tanúsítsanak az egészséges gyermek iránt is. Jó lenne, ha az egészségügyi/pszichológiai ellátás része lenne a szülők felvilágosítása az egész családra vonatkozóan. Fontos az őszinteség, a kommunikáció, a természetesség. Ha a család a nehézségek ellenére végül elég jól alkalmazkodik a megváltozott helyzethez, hosszú távon az egészséges gyermek valóban olyan készségekkel gazdagodhat, mint a fejlettebb érzelmi intelligencia, empátia, tolerancia, gondoskodás, problémamegoldás, reziliencia.”
Élni jó
Arra kértük Tündét, sorolja fel azokat a legfontosabb szempontokat, amit szülőként szem előtt kell tartani. Íme, a lista:
- Legfontosabb talán az, hogy a testvérnek életkorának megfelelően mondjuk el, hogy milyen nehézségekkel küzd a családtag. Ma már animációs filmek, gyerekeknek szóló könyvek segítik az informálás folyamatát. Szülőként legyünk mindig nyitottak a kérdésekre és – ha lehet – válaszoljunk nyugodt hangnemben. A szülőből áradó nyugalom, bizalom és remény a gyermekre is átragad.
- Igyekezzünk rendszeresen külön, privát időt tölteni az egészséges gyermekkel is. Ezzel megerősítjük benne azt, hogy ő is ugyanolyan fontos, jobban odafigyelhetünk az érzéseire, gondjaira, szükségleteire.
- Beszéljünk az érzésekről, és hagyjuk, hogy szabadon kifejezhesse a sajátjait. Az egészséges testvérek gyakran élnek át pl. bűntudatot amiatt, hogy ők tipikusan fejlődnek. Nyugtassuk meg, hogy megteszünk mindent azért, hogy a testvére is önmagához képest a legjobban fejlődhessen.
- Az elvárásainkat reálisan fogalmazzuk meg mindenik gyermek esetén. Nem lehet ugyanazt elvárni mindeniktől, de nem is kell lemondani minden elvárásról azért, mert a másiktól nem várhatjuk el ugyanazt. Örüljünk mindenki fejlődésének.
- Ha a tipikusan fejlődő gyermek valamiben tehetséges, vagy érdeklődést mutat valamilyen terület iránt, segítsük őt a tanulásban, fejlődésben.
- Szülőként figyeljünk a család hangulatára. Természetes, ha időnként vannak rossz napok, nehéz pillanatok, de szükséges, hogy legyen jókedv, móka, kacagás, amolyan „élni jó” életérzés a családban, amikor mindannyian hempergünk a szőnyegen, együtt rajzfilmet vagy vicces videókat nézünk, játszunk, buborékot fújunk, bolondozunk.
- Jó, ha járunk olyan közösségekbe, ahol hasonló családokkal találkozhatunk, így az egészséges testvér is láthat különféle élethelyzeteket, találkozhat „sorstársakkal”.
- Nagyobb gyermekekben már a jövőtől való félelem is felmerül. Beszéljünk arról is nyíltan, mi várható, miben segíthet ő és mi az, amit nem várunk el tőle.
- Nagyobb gyermekeknél, kamaszoknál is figyeljünk arra, hogy életkoruknak megfelelő szerepükben maradhassanak, ha lehet, ne kelljen túl korán felnőniük, parentifikálódniuk.
- Ha azt tapasztaljuk, hogy mindezek ellenére sokat aggódik, szorong a gyermekünk, esetleg viselkedési problémák, testi tünetek bukkannak fel, keressünk egy jó gyermekpszichológust, aki segít a megküzdésben.
Kiemelt képünk illusztráció: Shutterstock
korábban írtuk
A szülő gyakran rágörcsöl a jelenségre: a gyermek a fontos, nem a dadogás
Nehezen indul a mondat, neki-nekifut a gyermek, mintha valami visszafogná, nem engedné, hogy kibomoljon a beszéd. Bizony, előfordul, és bizony, a szülő gyakran rágörcsöl a jelenségre, holott lelke mélyén lehet, hogy érzi: görcsre görccsel válaszolni nem a legjobb megoldás. A dadogásról, a gyógyító, támogató hozzáállásról kérdeztük dr. Bakos Kinga logopédust. (Cikkünk a Nőileg magazin 2020. novemberi lapszámában jelent meg.)
