A világ legőszintébb emberei

Tudják Önök, hogy merre élnek a világ legőszintébb emberei? Ne keressék a térképen a helyet, hiszen ők itt élnek köztünk. Ők az autizmussal élő embertársaink, akik – a kisgyerekek mellett – néha zavarba ejtően, néha megmosolyogtatóan, kendőzetlenül őszinték. Április az autizmus-tudatosság hónapja, ilyenkor a figyelem fókusza e különleges emberekre irányul. Elképzelem, hogy egyszer majd egy olyan világban élünk, ahol nem kell már tudatosítani az autizmussal járó különbözőségeket, az elfogadás és a segítségnyújtás magától értetődő és természetes lesz. Talán nem álom ez!

Az autizmus spektrumzavar megismerése azért is fontos, mert lassan mindannyian érintettek leszünk valamilyen értelemben. Az autizmus gyakorisága évről évre nő, Amerikában például tíz évvel ezelőtt 1:125, öt évvel ezelőtt 1:88, míg jelenleg 1:59 az előfordulási arány. A tendencia nálunk is hasonló, így könnyen kikövetkeztethetjük, hogy

minden második óvodai csoportban, iskolai osztályban, a tágabb családban, baráti társaságban él az autizmus valamilyen formájával valaki.

Ha követjük a témával kapcsolatos híreket, láthatjuk, hogy egyre több ember kap diagnózist – és ezzel együtt magyarázatot is a korábban felmerült nehézségekre – felnőttkorában. És egyre több felnőtt autista jelzi, hogy a szakemberek véleménye mellett az érintetteké is legalább ennyire fontos. Ők, családtagjaikkal, szeretteikkel együtt ún. tapasztalati szakértőknek számítanak, segítenek a tévhitek lerombolásában, és összességében árnyalják, pontosítják, emberközelibbé teszik az autizmusról kialakult képet.

Itt van például rögtön a megnevezés kérdése. Hogy mondjuk helyesen? Autista vagy autizmussal élő? Ha az érintetteket kérdezzük, ők az előbbire szavaznak. Azon túlmenően, hogy az „autizmussal élő” kifejezés körülményeskedő, udvariaskodó, több autista jelzi, hogy ő az autizmusát a személyisége részének tekinti, nem valami olyan tulajdonságnak, amivel kénytelen együtt élni. Fekete Gy. Viktor például ezt frappánsan meg is fogalmazza YouTube videójában: „Én nem autizmussal élek, hanem két hörcsöggel, autistaként”.

Iskolában és óvodában dolgozó szakemberként főként magasan funkcionáló autistákkal van dolgom. Ők valamennyi idő után, kívülről nézve, eléggé jól alkalmazkodnak a körülményekhez, követelményekhez.

Többségük jól teljesít, lelkiismeretes, szorgalmas, legtöbbször a magatartásukkal sincs gond. Ez megtévesztő lehet, mert belül mérhetetlen szorongással küzdhetnek.

Az alkalmazkodás számukra sokkal kimerítőbb, hiszen gondoljunk csak bele, mennyi új ingernek, előreláthatatlan pillanatnak, bejósolhatatlan szociális és kommunikációs helyzetnek vannak kitéve nap mint nap. A leghétköznapibb szituációban is mimikát, gesztusokat kell elemezni, szemkontaktus használatára figyelni, nem beszélve a verbális üzenetről és annak mögöttes tartalmáról, a szándékról. A neurotipikusan fejlődő gyermekek ezeket a készségeket szinte észrevétlenül sajátítják el a fejlődés folyamán. Autista társaiknak mindez komoly, időnként megugorhatatlanul magas akadály. Az autista gyerekek számára nem létezik olyan eszköz – mint a kerekesszék, a szemüveg vagy a hallókészülék –, amely segít a szociális akadályozottság áthidalásában.

Számukra a másik ember lehet az, aki akadálymentesít: empátiával, odafigyeléssel, emberséggel. Azt hinnénk, hogy ehhez különleges szakértelem kell, de szívet melengető látni azt, ahogyan egészen kis gyerekek is megtanulnak szépen viszonyulni nem tipikus módon fejlődő társaikhoz, ha jó példát látnak erre a felnőttektől.

Sok, magasan funkcionáló autista megtanulja elrejteni, „maszkolni” a tipikusan autista jegyeket. Odafigyelnek a szemkontaktusra, mert ezt várják el tőlük. Holott többségüknek bőven elég az auditív információáradatot feldolgozni. Vagy, bár legszívesebben repkednének, ugrálnának, dúdolnának, vagy a stimmelés más formáit alkalmaznák önmegnyugtatásra, unaloműzésre, vagy az öröm kifejezésére, legátolják ebbéli késztetéseiket. Ez irdatlan energiába kerül. Különösen a lányok hajlamosak a kamuflázsra, ők bár ügyesebb rejtőzködők – kevesebb lányt is diagnosztizálnak autizmussal –, sokszor nagyobb árat fizetnek érte a későbbiekben.

Ne csak a jéghegy csúcsát lássuk hát, az autizmus egy életen át tartó különbözőség akkor is, ha magasan funkcionáló valaki. Az együttérzés nagyon fontos, de ha nem csak a deficitmodell mentén értelmezzük az autizmust, akkor

meglátjuk a speciális, rugalmatlan érdeklődésben a szenvedélyt, az „elvan a maga világában” helyzetben a befele figyelés szuperfókuszát, a pillanat megélésének képességét,

és az önzőnek, neveletlennek titulált viselkedés mögött az őszinteség pőreségét.

Hirdetés

Egyik alkalommal, miközben éppen zajlott egyik autista diákunkkal a foglalkozás, óra közben bekopogott a titkárnő. Mivel szinte soha nem szokott óra közben zavarni, biztos voltam benne, hogy fontos és sürgős ügyben keres. 

– Két percre kilépek az ajtó elé – mondtam a tíz év körüli kisfiúnak.

– De miért? Ne menj ki! Ez az én órám! Az én időm! – mondta elkeseredve.

– Csak pár perc az egész, utána itt leszek neked – próbáltam vigasztalni.

– De az én időmből vész el. Mondd meg neki, hogy ő is kérjen magának időpontot!

Túlzottan udvariaskodó világunkban üde színfolt az őszinteség eme megnyilvánulása. De mindannyian ugyanúgy vágyunk a személyes, csak nekünk szóló, elfogadó figyelemre és szeretetre. S az „énidőre”, akkor is, ha mással vagyunk együtt.

Kiemelt képünk illusztráció: Shutterstock

Friss lapszámunkat alább kérheted: