– Hogyan tudtad meg, hogy Laura Down-szindrómával született?
– Amikor császármetszés után megmutatták az amúgy normál súllyal, 3100 grammal született kicsit, már látszottak rajta a jelek. Még nem volt száz százalékban biztos, amíg a genetikai vértesztek ki nem mutatták, de én már tudtam. Nyilvánvaló fizikai jelek voltak: más volt a szeme formája, kint volt a nyelve, és a tenyere barázdája sem pont olyan, mint a mienk. A szerencsénk az volt, hogy nem volt szívmalformációja, így nagyon szépen tudott tovább fejlődni. A Down-Szindrómás gyerekek nyolcvan százaléka szívrendellenességgel születik.
– Milyen érzés volt?
– Akkoriban nem sok információnk volt a Down-szindrómáról. Azt tudtuk, hogy ez valami nagyon rossz dolog. Az információhiány ilyenkor még jobban megnehezíti a dolgát a szülőnek, nagyon kétségbeestünk, mert nem volt senki, aki elmondja, pontosan mivel is jár ez az állapot. Két-három hónapig úgy tudtuk, hogy most jött el a világvége számunkra, ez a legrosszabb dolog, ami történhetett velünk. Az orvosok csak a negatív oldalát mondták el a dolognak, hogy Laura soha nem fog tudni járni, ülni és önálló életet élni sem. Nem láttunk semmi kiutat. Pedig így utólag tudjuk, hogy sokkal több a Down-szindrómával járó pozitívum, mint negatívum.
– Mikor változott meg az életetek?
– Egy darabig semmilyen lehetőséget, kiutat nem láttunk, próbáltunk tájékozódni, keresgélni interneten, nem akartuk elfogadni, hogy negatívvá változzon az életünk. Szerencsére kapcsolatba kerültünk többek közt a székelyudvarhelyi Orbán Alapítvánnyal is, és ezután nagyon megváltozott a Down-szindrómáról addig tévesen kialakított képünk. Az Orbán Alapítvány munkatársai voltak tulajdonképpen azok, akik elindítottak az elfogadás útján, a segítséget, a biztatást, amit tőlük kaptunk soha nem tudjuk meghálálni, de azóta is csak köszönetünket, elismerésünket, tiszteletünket tudjuk kifejezni az alapítvány minden egyes munkatársának. Bátran és tiszta szívvel tudjuk ajánlani bárkinek, mert ott mindenki megértést, segítséget és nagy szeretetet talál. Rávezettek arra, hogy milyen lehetőségeink vannak, el kezdtünk járni egy korai fejlesztő csoportba, gyógytornára és ugyanúgy éltünk, játszottunk, sétáltunk, szórakoztunk, mint a többi szülők és egészséges gyerekeik.
Idővel kezdtük látni a fejlődést, és teljesen természetesen kezeltünk mindent. A férjem volt végig, aki tartotta bennem a lelket, ő támogatott, amikor az elején napokig sírtam. Utólag visszagondolva pedig nem értjük, hogy miért voltunk annyira kiborulva, hiszen ez nem egy probléma. Nagyon sokat számított az orvosok negatív tájékoztatása. Elterelték a figyelmet arról, hogy a Down-szindrómások is ugyanolyan kisbabák, mint a többiek, csak többet és másképp kell foglalkozni velük, oda kell figyelni rájuk.
– Alexandra a két évvel nagyobb testvér hogyan fogatta az új helyzetet?
– Nagyon természetes volt neki már az elejétől, imádta Laurát. Nem félt, nagyon szerette, ő úgy gondolta, a testvére egy élő baba, akivel lehet játszani. Mindenhová vittük magunkkal, Alexandra is részt vett a gyógytornagyakorlatokon és foglalkozásokon.
– Létrehoztatok egy Down-szindrómásokkal foglalkozó egyesületet.
– A Philadelphia Pro Familia Support Egyesületet 2007-ben hoztuk létre azzal a céllal, hogy tájékoztassuk a hasonló problémával szembesülő szülőket, információkat tudjunk nyújtani. Jelenleg körülbelül 25 család van az egyesületben: fiatal 18 éven felüli Down-szindrómások, és kisebb gyerekek is tartoznak ide. A Down-szindrómásokon kívül mozgássérült és autista gyerekek is járnak hozzánk. Óvodán, iskolán kívüli kiegészítő foglalkozásokat szervezünk, játszóházat működtetünk, ahol logopédia szakfoglalkozás van, kézműves foglalkozás, zene- és mozgásterápia is. Sokat járunk kirándulni, lovagolni és úszni is. Vannak szakembereink, de a szülők az önkéntesek, akik lelkesen segítenek, és az egészséges testvérek is részt vesznek a foglalkozásokon. Az egyesület az egész családnak szól, éppen azért, hogy a családtagok többet legyenek együtt és többet szórakozhassanak. Olyanok vagyunk, mint egy nagy család, célunk, hogy a Down-szindrómás gyerekeink beilleszkedjenek a társadalomba. Fontosnak tartjuk azt, hogy ezzel a problémával szembesülő szülők legyen, ahonnan tájékozódjanak. Így már az újszülött osztályon is, ha valamelyik anyukának szüksége van rá, akkor megkapja a telefonszámomat és érdeklődhet.
– Laura előkészítő osztályba jár. Ez már egy nagy lépés az integrálódás felé. Hogyan fogadták az iskolában?
– Fontos, hogy minél többet legyen egészséges gyerekek között – ajánlották annak idején az orvosok és szakemberek – hiszen így érhetjük el a legnagyobb fejlődést. Laura bölcsődébe és óvodába is járt, most pedig a Református Kollégium előkészítő osztályába jár. Nagyon jó tanító nénikhez került, az igazgatónő is nyitott volt, a gyerekek és a szülői közösség pedig nagyon jól fogadta. A pedagógusok szerint a gyerekeknek is jót tesz, hogy fogyatékkal élő társuk van, odafigyelnek rá, és segítik, amiben kell. Az elején kicsit visszahúzódó volt Laura, de neki egy kicsit hosszabb idő kell, hogy megnyíljon, otthon érezze magát. Most már nincsen probléma, kommunikál mindenkivel, játszik, tanul, részt vesz a tevékenységekben, és mondhatom teljesen beilleszkedett. Csak nagyon jó dolgokat tudok mondani, az első két-három hónapot leszámítva, azóta csak jó dolgok történtek velünk.
– Mit hozott az életedbe Laura?
– Nagyon sok szépet, hiszen rengeteg élményben volt az egész családnak része. „Kinek többet ad a sors, kinek kevesebbet. Mi többet kaptunk. Többet egy kromoszómával, ezért vagyunk mások. Mások, de éppúgy emberek, mint bárki. Nem értjük a ránk sajnálkozva vetett pillantásokat, hiszen nekünk a mi életünk a normális”– idézhetném akár a már mottóvá vált sorokat a Down-szindrómásokról. A mi életünk nagyon szép, élménydús és teljes.
Fotók: Mihály József
korábban írtuk
MARCI-NAPLÓ: Csak természetesen
Te mit veszel észre elsőre, ha egy sérült gyerekkel találkozol? Hogy tolókocsiban van? Hogy kicsavart, görcsbe rándult kezekkel kalimpál? Sikít? Folyik a nyála? Nem néz a szemedbe? Torz? – Félsz tőle? Érthető. Ahogy az is, hogy a legtöbben a fogyatékosságait látják meg először.
