Én távozom el hamarabb? Esetleg ő? – ezek a kérdések kavarognak bennem, és minden pillanatban félek attól, hogy történik valami. Ha velem, akkor mi lesz Marcival? Ki fog rá vigyázni? Ki babusgatja, fejleszti, szereti, puszilgatja, nevetteti, vigasztalja meg őt? És ha vele lesz valami, akkor meg mi lesz velünk: apával, anyával…? Lehet, hogy Te is elgondolkodtál már azon, mi lesz, ha már nem leszel.
Ez a félelem azonban a sérült gyermeket nevelő családoknál talán túl korán előkúszik a sötétből, és sajnos nagyon gyakran vissza-visszatér, vagy markánsan ott marad.
Mert kiszolgáltatottak vagyunk. Kiszolgáltatottak a gyermekeink. Ők gyengébbek, betegesebbek, mint társaik, és sokszor egy-egy meghűlés komoly gondokat okozhat. Ezért féltjük őket. Sok családban a gyermek súlyos állapota vagy a hiányos diagnózis miatt azt sem lehet tudni, hogy meddig élhet, milyen kilátásaik vannak, meddig maradhatnak együtt a szülők a gyerekkel, szimbiózisban. Ezért az idő nálunk élet. Minden újabb perc, óra, nap, amíg együtt lehetünk vele, az életet jelenti számunkra. Amíg nyüzsgéssel, mozgással, mókával telik az idő, addig életben vannak. Mindannyian.
Nehéz ezt elmondani, de talán muszáj: olykor mi, szülők azt is kívánjuk (félve és mások előtt titkolva), hogy ha lehet, ő távozzon hamarabb, hogy élete végéig gondoskodhassunk róla. Hogy ne legyen semmiben hiánya. Micsoda kívánság?! Egyetértek. Holott valódi féltésből fakad. Egy anyának a legfájdalmasabb saját gyermeke elvesztése. Mégis ott kavarognak benned a fájó kérdések azokban a csendes pillanatokban, amikor nem is akarsz gondolni semmire: Ki vigyázna rá? Hova kerülne? Ki ápolná, és meddig?
Megválaszolatlan kérdések ezek, ugyanis jelenleg nincs az országban olyan intézmény, amely felnőtt sérültek otthonául szolgálna. A közelünkben biztosan nincs. „Nem kell erre gondolni még” – mondják nekem mások. Lehet, hogy igazuk van. Tényleg nem kell, nincs miért előreszaladni olyan sokat, ám a gondolatok maguktól törnek elő. Ez is egy feladat, meg kell birkózni vele. Nem kikerülni, hanem jól, a helyén kezelni, megoldásokat keresni.
És talán, ha eljön az idő, akkor már nem lesz kérdés az, ami most ennyire foglalkoztat, mert lesz ott valaki, aki vigyáz ránk, vagy olyan intézmény születik, amelyik otthont tud adni gyermekünknek. Úgyhogy addig is carpe diem, éljünk a mának!
Kiemelt kép: Shuttertsock
A cikk nyomtatott változata a Nőileg magazin 2020. februári lapszámában jelent meg.
