• Fotó: Buttu Arnold archívuma
– Min dolgozik most a Palma Hills, az együttesed?
– Az új lemezünkön, amit dalonként fogunk kiadni. Tavalyra terveztük, aztán idén fog megjelenni. A késés azért történt, mert a felvételek itthon készülnek, mi fogjuk keverni a dalokat, hogy ne kelljen stúdióba küldjük. Számunkra az volt fontos, hogy a saját programunk szerint, a saját körülményeink között dolgozhassunk, annyit ülünk rajta, amennyit akarunk.
– Néhány éve az Erdélyi Magyar Látássérültekért Alapítvány munkatársaként is dolgozol. Mert te is érintett vagy. Mesélsz erről?
– A betegség latin neve Retinoitis pigmentosa. Hosszú a lefolyása. Egy életen keresztül romlik a szem. Több alfaja is van. Van, aki vakon születik, de van, aki öregkorára se veszi észre, hogy ennek tudható be a látásromlás. Örökletes: tatám meglehetősen korán elveszítette a látását, édesapám fiatalkorában fedezte fel a látásromlás első jeleit magán, de csak az utóbbi években vált rohamossá a romlás. Mostanra 95 százalékban elveszítette a látását. Az én esetem egyelőre sokkal „fényesebb”, hiszen
édesapámnál már 13 évesen megjelentek az első tünetek, nálam csak 17 évesen. Az állapotom egyelőre stagnál, farkasvakságban szenvedek, valamint az erős fényre nagyon érzékeny a szemem.
Nehezen alkalmazkodom a fényváltozához is, például, ha egy napsütötte udvarról bemegyek egy pincébe, akkor kell 15-20 perc is akár, hogy felvegye a szemem a tempót. Elméletileg három generáción keresztül erős ez a betegség, és talán én vagyok az utolsó. Szóval, remélhetőleg az én gyerekeim már nem öröklik.
– Te ezzel a betegségtudattal nőttél fel. Változtatott valamit az életeden?
– Annyit, hogy más értékrendet kaptunk az öcsémmel együtt. Úgy gondolom, hogy jobban tudjuk értékelni azt, ami egy teljesen egészséges ember számára magától értetődő. De sok keserűséggel is jár ez. Maga a tudat, hogy lehet, hogy 10 év múlva meg fogsz vakulni, alapjaiban megrengeti a biztonságérzeted. Segítség, hogy édesapám már kitaposta az utat, az ő tapasztalatai segítenek. Valójában a helyzet nagyon összekovácsolta a családunkat.
• Fotó: Buttu Arnold archívuma
– Mikor tudatosult először benned, hogy másként fogsz felnőni, mint a többi gyerek, hogy más lehet az életed?
– Szerintem még mindig nem tudatosult ez teljes mértékben. Ha az ember egy olyan családban nő föl, ahol a másság benne van a pakliban, mindig is tudatában van annak, hogy különbözik a többiektől. Régóta tudom, hogy mi vár rám, de az elfogadás fázisa még nem következett be. Szerintem én sem léptem túl rajta és édesapám se.
– Említed a biztonságérzet hiányát. Volt olyan, amikor ezzel nagyon küzdöttél?
– Próbáltam mindig is az életemet úgy alakítani, hogy olyan dolgokkal foglalkozzak, amiket talán vakon is lehet csinálni, vagy kevés látással. Ilyen például a zene. Viszont
mindig is színész akartam lenni. Voltam is egy meghallgatáson a színházban.
Éppen a Légy jó mindhalálighoz kerestek egy Nyilas Misit. Megkaptam volna a főszerepet, csak rossz telefonszámot adtam meg.
– Maradt benned hiányérzet, a színészettel foglalkoznál még?
– Igen, foglalkoznék, de öcsém most a színészeti pályán van, reménykedem abban, hogy ő majd elvégzi, beszippant engem is ez a világ.
– Azt mondják, teljesen más, ha valaki vakon születik, vagy ha élete során veszíti el a látását.
– Nagyon nagy különbség van a kettő között. Ha elveszíti az ember a látását, akkor van egy referenciapontja, tudja, hogy milyen volt látni. Éppen ezért tudja, mit veszített el, sokkal erősebb a gyász, és nagyon sokan depresszióba is esnek.
• Fotó: Buttu Arnold archívuma
– A te életedben milyen változást hoz(ott) a látássérülés? Készülsz arra, hogy rohamosan romlik majd a látásod?
– Néhány éve már csak úgy lépünk fel, hogy előre figyelmeztetjük a technikusokat, hogy két dal között ne kapcsolják le a fényeket. De gyakorlok teljesen sötétben is. Bármennyire is furán hangzik, az élet más területén nagy segítség, hogy édesapám is látássérült. Egyébként a technológia nagy segítségünkre lesz, az okostelefonok – a mesterséges intelligencia segítségével – nagyon megkönnyítik a vakok és gyengénlátók életét. Szerintem tíz éven belül annyit fejlődik a világ, hogy az is elképzelhető, hogy a nemlátók egy fülhallgató segítségével is tudnak majd közlekedni.
– Az Erdélyi Magyar Látássérültekért Alapítvány munkatársaként mivel foglalkozol?
– Mindenes vagyok, foglalkozom kisebb pályázatokkal is, de a legfontosabb munkaköröm a táborok szervezése és a gyerekekkel való kapcsolattartás.
Szeretek gyerekekkel foglalkozni, szeretem azt, ahogyan ők viszonyulnak egymáshoz. Teljesen más, mintha egészséges gyerekekkel foglalkoznék.
Sokkal tágabb az érdeklődési körük, alázatosabbak és megértőbbek, nyitottabbak, mint az egészséges társaik.
– És milyen édesapáddal (Buttu Arnold Csaba paralimpikon, az EMLA alapítója – szerk. megj.) dolgozni?
– Ennek is megvannak az előnyei és a hátrányai. Hátrány, hogy a család keveredik a munkával, ez szerintem nem annyira egészséges, viszont ettől eltekintve, tök jól kijövünk. Magasra tette édesapám a lécet, lehet, hogy a megugrás helyett inkább limbózni fogunk (nevet).
– Mit szeretnél még csinálni?
– El akarok végezni egy szabadesés-iskolát. Adrenalinfüggő vagyok, régebben szerencsejátékban merítettem ezt ki, és azt elég sok ideig próbáltam kivetkőzni magamból. Megközelítőleg két éve sikerült abbahagynom, segítséggel, jártam pszichológushoz. De már gyerekkoromban is a veszélyt kerestem, a kihívást. Ezért kezdtem gördeszkázni is.
– Ilyen adrenalinlöketet ad a zene, a koncertek is?
– Igen, az is segít. Mindezen túl, szeretnék valamikor majd egy kocsmát nyitni Székelyudvarhelyen, aminek az lenne a neve, hogy ARTéria. A kocsma egyfajta bizományiként is működne, úgy képzeltem el, hogy a falakon különböző művészeknek a festményei lennének kitéve, és fel is lennének árazva.
– Hosszú távon itthon, Udvarhelyen képzeled az életedet?
– Kolozsváron három-négy évet éltem, majd Cipruson és Németországban és Pécsen is, de mindig is vonzott az otthon.
Megfogalmazódott bennem, hogy lényegében mindenhol ugyanaz van, mint itthon. Akkor miért ne itthon csinálnék mindent, ahol a szeretteim, meg a barátaim is élnek?
– Mitől félsz?
– A jelenlegi háborús helyzet bármikor teljesen megváltoztathatná, felboríthatná az életünket. Sokszor meg is fogalmazódik bennem, hogy mi lesz akkor, ha egy, vagy két évre nem lesz áram. Az örökös félelmem a halál, hogy az emberek körülöttem kezdenek elmenni. A betegségem miatt pedig sokszor felmerül bennem, hogy mi lesz, ha esetleg teljesen megvakulok. De általában elhessegetem ezt a gondolatot, és azt mondom magamban, hogy nem, ez velem nem fog már történni.
• Fotó: Buttu Arnold archívuma
– Amennyiben elveszíted a látásod, mi hiányozna a legjobban, mi lenne a legnehezebb?
– Az, hogy elveszíteném a szabadságomat. A kiszolgáltatottság érzését a legnehezebb elfogadni, főleg a férfiaknak. Tudom, hogy ezzel sokan küzdenek, köztük édesapám is.
– Az EMLA magyar nyelvű vakiskola és bentlakás, valamint rehabilitációs központ létrehozását tűzte ki céljául Székelyudvarhelyen. Óriási feladat ez. Tartasz attól, hogy elfáradtok? Hogy túl sok a kihívás?
– A kellő kitartásunk megvan. A családunkra jellemző, hogy ha valamit a fejünkbe veszünk, akkor azt nagyon meg szeretnénk csinálni. Ezt inkább édesapánktól láttuk, hogy ha a fejébe vett valamit, akkor azt mindig megcsinálta. Ha foggal-körömmel kellett harcolnia érte, akkor is megcsinálta. Hiszem, hogy amit ő megálmodott, azt meg fogjuk csinálni.
korábban írtuk
Paluska Ilona: Azt hiszik, fertőző beteg vagyok
Nem singgel mérik az embert, ám Paluska Ilona testmagassága mindössze 105 centiméter. S bár számunkra, a társadalom számára ez határozza meg őt, ő a maga 46 évével köszöni szépen, jól van, és nem foglalkozik azzal, hogy törpenövésű.
