• Fotó: Kelemen Kinga
„Az első tünet a véres széklet volt. Azonnal felkerestem a háziorvosomat, akinek ugyanez a betegsége volt, emiatt nagyon jól tudta, hová kell továbbküldjön. Egyből a gasztroenterológiai osztályra kerültem, és nagyon hamar felállították a diagnózist” – meséli Andrea, hogy tíz évvel ezelőtt miként változott meg szinte egyik napról a másikra az élete. Alig volt nyolcadik osztályos és már egy olyan betegséggel nézett szembe, amelyről annyit tudott, hogy egy életre szóló kihívás lesz.
Aktív és inaktív időszakok
Véres széklet, hasmenés, fogyás – sorolja a tüneteket. A Crohn-betegségnek, amely autoimmun eredetű, gyulladásos bélbetegség, van aktív és inaktív szakasza.
A betegség inaktív stádiumában Andrea élete semmiben sem különbözik az egészséges emberek életétől.
Bármit fogyaszthat, nem kell diétáznia, teljesen tünetmentes. „Amikor fellángolás van, változó, hogy éppen melyik tünet bukkan fel. Van, amikor csak hasmenése lesz az embernek, nincs más tünete. A hasmenés azonban napi 5-25 alkalommal is jelentkezik, és pokoli fájdalommal jár. Van, amikor csak a széklet véres. Tavaly volt az egyik legdurvább periódusom, egy nagyon nehéz időszak, ami alatt körülbelül 35 kilóra fogytam. Annyi székletem volt naponta, hogy nem is tudtam megszámolni. Tömbházlakásban lakom, amelynek vékony falai vannak, a szomszédok azt gondolhatták, hogy kínoznak engem, mert üvöltöttem a fájdalomtól. Egy széket tettem magam elé, és abba kapaszkodtam, hogy ne essek le a vécéről. Pokoli görcseim voltak” – meséli a fiatal lány.
Hogy minek hatására aktiválódik az éppen tünetmentes betegség, arra a mai napig nincs magyarázat, bár tény – és azt már ő maga is tapasztalta –, hogy a stresszes életmód nagyban befolyásolja betegsége intenzitását. Most már egy éve tünetmentes,
a leghosszabb időszak pedig öt év volt, amíg nem jelentkezett a betegsége.
Aztán egyik napról a másikra kiújult.
2022 tele volt a legnehezebb időszak – eleveníti fel Andrea. „A hasmenés miatt lefogytam, semmi sem maradt meg bennem, a derékig érő, dús hajam elhullott. Pokoli fájdalmaim voltak, legyengültem, járni sem volt erőm. Ilyen állapotban mentem haza egy hónap után a kórházból, év végén. Kerestem, hogy milyen mozgásformával tudnám magam erősíteni, elmentem jógázni. Amikor az első óra végén azt mondta az oktató, hogy mindenki legyen hálás valamiért az életéből, én hálás voltam, hogy egyszerűen ott lehetek, és potyogni kezdtek a könnyeim. Sokszor olyan természetesnek vesszük a dolgokat, amelyek bennünket körülvesznek, és amikor elveszítjük, magunk sem értjük, mi történik velünk.”
Segítséget kérni a legnehezebb
A fizikai fájdalom mellett számára az is nehézséget okozott – ismeri el –, hogy a kívülről érkező segítséget elfogadja. Teljes mértékben elzárkózott a segítségkéréstől.
„A betegséggel úgy vagyok, hogy nem nagyon szeretek tudomást venni róla, úgy képzelem el, hogy teljes ember vagyok így is.
Persze, ha akartam, ha nem, a körülöttem élők számára egy idő után nyilvánvalóvá vált, hogy baj van, és rengeteget segítettek. Kitakarították a lakásomat, megmosták a hajamat, mert olyan is volt, amikor arra is képtelen voltam, azt hoztak, amit kívántam, az öcsém, a párom azt sem tudta, mit tegyen, hogy segíthessen. A párom az ölében cipelt, mert egyszerűen nem tudtam menni. Főzött, mosott, gondoskodott rólam. Bár nem mondtam el neki, a nővérem valahogyan tudomást szerzett arról, hogy beteg vagyok, és azonnal hazajött Németországból. Sokat olvastam, hogy megértsek dolgokat, pszichológushoz jártam, nagyon sok mindent kipróbáltam, és kipróbálok.
Ha öt évvel ezelőtt találkozunk, nem láttad volna semmi jelét annak, hogy bármilyen betegségem lenne.
Mindig is mosolygós, vidám természetű lány voltam. Ezért sokan a könyezetemből nem tudták mivel küszködök.”
És egyszer csak megváltozott minden. Andrea nyitottabb lett, talán elfogadóbb is, és olyan embereket sodort mellé a sors, akikkel tudott beszélni a betegségéről is. Ma már ott tart az elfogadás folyamatában, hogy szívesen megosztja tapasztalatait másokkal, segít, ha teheti, és nem utolsó sorban, élete egyik legnehezebb időszakát egészen ütős fotósorozatban örökítette meg. „Kelemen Kinga készítette a félakt fotókat, amelyeken nagyon jól látható, hogy mennyire sovány vagyok. Mindezek ellenére, nagyon büszke vagyok a fotókra, amelyek elkészítésére több motivációm is volt: egyrészt, mindamellett, hogy megörökíti azt a bizonyos időszakot,
mindig arra emlékeztet, hogy az ember nem szabad ennyire elengedje magát.
Nem lehet az utolsó percig várni, hogy hat-e az adott gyógyszer, vagy sem, mindig kell legyen egy másik opció, egy másik gyógyszer, egy másik orvos. Másrészt pedig a kíváncsiság is vezérelt” – mosolyog. Pillanatnyilag tünetmentes, csupán annyi megszorítása van a napi étkezés terén, hogy nem fogyaszt tejtermékeket, de nyilván tudatosan étkezik. Most jól van. „Az egyetlen dolog, ami a betegségre utal, hogy napi háromszor bekeverem a gyógyszert. Reggel, délben és este. Amikor aktív szakasz van, nem sportolok, mert úgy érzem, hogy az nagyon-nagyon megviseli az egész bélrendszert. Olyankor pedig rohamosan romlik az állapotom.”
Amikor a betegség tanít
Bár Andrea a csíkszeredai Sapientia EMTE hallgatójaként végezte el a kommunikáció és közkapcsolatok alapképzést és a mesteri tanulmányait, valamint elkezdte a marketing alapképzést, ma mégsem a szakmában dolgozik. Manikűrösként munkája a szenvedélye, általa kibontakozhat, és sikereinek köszönhetően, erősödhet.
Nagy tanítómestere a betegsége – ismeri el.
„Nagyon-nagyon nehéz gyerekkorom volt, sok mindent láttam, megtapasztaltam, amiket, lehet, hogy a betegség nélkül nem látok és nem tapasztalok meg. Sok mindent hozott az életembe, hozott barátokat, új ismerősöket, új dolgokat, egy egészségesebb életformát, ami nagyon fontos. Például, ha ez a betegség nem jött volna, akkor sosem tapasztalom meg, milyen az, hogyha az ember liszt nélkül étkezik. Szóval, nagyon sok tudatosságot hozott az életembe” – összegzi mosolyogva.
(Cikkünk a Nőileg magazin 2024. áprilisi lapszámában jelent meg.)
