– Kerekesszékben ülsz, miközben beszélgetünk, óhatatlanul adódik a kérdés: miért?
– Gokart edzésekre jártam gyerekkoromban, és volt egy balestem. Emberi mulasztás volt: nem adtak rám sisakot, a gokart nem volt fedett, és a szék hátánál forgó tengelyek becsípték és feltekerték a befont hajamat, hátrahúzva az egész testemet. A széktámla magasságában elrepedt a hátgerincem. Aztán miután bevittek a kórházba, a gondatlan mozgatás miatt eltörött, és elmozdult a csigolyám, becsípve a gerincvelőt, így bénultak le a lábaim. Ha akkor gipszágyba tesznek, már el lenne felejtve a dolog. Azóta persze már kialakult az életem, és így is szeretem. Sok mindent elveszítettem, de kárpótolva is vagyok, erre sokszor rájövök egy-egy helyzetben.
– Mennyire vagy önellátó, vagy mi az, amiben segítségre szorulsz?
– A lehetőségekhez mérten itt, a lakáson belül elég jól ellátom magam, ha magasabb dolgot akarok elérni vagy éppen port törölni a szekrény tetejéről, egyéb hasonlót elvégezni, azt persze nem tudok, de mindig segítségemre van édesanyám, a testvérem és a gondozóm. Vásárolni, kórházba segíteni, ügyeket intézni többnyire a családtagjaim szoktak, mert bár vannak törekvések, még mindig gyerekcipőben jár az akadálymentesség – 45 fokos feljáró, szembenyíló ajtók, keskeny rámpák –, vagy, ha beülök az autómba, nem tudom egyedül beemelni a kerekesszéket, és akkor kell valaki, aki berakja. Aztán ahová megérkezem, ott szintén szerveznem kell valakit, hogy kivegye a székem, egy egész hálózat kell sokszor. De az autóba és onnan a kerekesszékbe én emelem át magam.
– Sportolsz is: amikor legutóbb találkoztunk, síztél a Madarasi Hargitán, még ha speciális síszékkel is…
– Igen, nagyon örülök ennek az új lehetőségnek, évekkel ezelőtt csak álmodtam róla, hogy egyszer én is újra sízhetek, mégpedig a Hargitán, ahova édesapám sokat vitt a testvéremet és engem sízni. Itthon is mozgok, van egy szobabicikliként is használható karpedálos triciklim. Próbálom szinten tartani magam. Komolyabb sportéletre nincsen lehetőség nálunk, mint például Magyarországon, amilyen paralimpiai csapatok vannak. Csak ámulok és bámulok, és nézem, hogy itt hol van bármi is, ami egy mozgáskorlátozottnak lehetőséget adna felkészülni egy olimpiára, vagy egyáltalán mozogni.
– És kirándulni, kimozdulni milyen gyakran van lehetőséged?
– Sokat járok Németországba, ott él a barátom, a repülőtereken van személyzet, amely segít a be- és kiszállásnál. Van egy hétvégi házunk is, hétvégenként ott vagyunk, de járunk koncertekre, színházba, baráti összejövetelekre, közösségbe, kirándulni. Régebb sokat jártam rock koncertekre, rocker voltam, én magam is szerveztem rockestet. Hála az égnek, sok a rokon, a barát, felkapnak és visznek, ha kell. Régen még a szejkefürdői rockmaratonra is jártam, amíg volt. Pedig ott aztán semmi nem volt akadálymentesítve, sátraztunk, cipekedtünk, nem volt sosem akadály. Sosem tartottam magam akadályozottnak, vagyis ez nem volt előtérben. Ez biztosan abból is adódik, hogy gyerekként még járó voltam, és nem változott bennem semmi attól, hogy székbe kerültem. Sokan meg is jegyzik, hogy ha nem látnák, hogy székben vagyok, el is felejtik, hogy velem mi van, mert az igazán értékes dolgok, amik előre viszik, vagy felemelik az embert, többnyire nem ezen múlnak. Persze vannak kiszolgáltatott helyzetek, gyenge pillanatok, de úgyis… csak azért is!
– Nagy szabadságot jelent az autó…
– Jaj, nagyon. Először az autót kellett megvennem, hogy átalakíttassam, be kellett íratni a sofőriskolába, pedálokat, tükröket, jelvényeket szereltettünk be, azzal tudtam elvégezni az iskolát. Szerencsére sikerült, és igen, nagyon nagy szabadság, segít, hogy még önállóbb legyek. A leghosszabb utam Sopronig volt, és mindig „duplaszívesen” elmegyek a barátomért a repülőtérre, Szebenbe, Vásárhelyre vagy Kolozsvárra. Nagyon élvezem, nekem ez is énidő, ima.
– Az önsajnálat sosem kap el?
– Még gyerekként, amikor ráeszméltem, hogy mi is a helyzet velem, belesüppedtem az önsajnálatba, egy csomó nagyon sötét zenét hallgattam, akármilyen sötét volt, pont az kellett nekem. Társ volt a bánatban, a haragban. Szerencsére, sikerült megfordulnom, s valahogy felfelé ívelnem, s azóta annyira lefoglalom magam, hogy nincs időm az önsajnálatra. Lehet, hogy ez is úgy van, hogy mennyire akarod te átengedni magad a szomorúságnak? Van-e erre időd, energiád? Az élet rövid ahhoz, hogy szomorkodjál. Persze vannak helyzetek, amikor át kell engedned magadon a félelmeket is, de fel kell állni, mert az élet másról (is) szól.
– Sosem gondoltál arra, hogy motivációs előadásokat tarts – például a sorsukkal elégedetlen fiataloknak?
– Nem tartom különlegesebbnek az életem, mint akárki másét. Mindenkinek megvan a maga sorsa, keresztje, mondanivalója, akár járó, akár nem. Ami igazán lényeges és számíthat, hogy ÉLJEM az életem, talán ez lehet legmotiválóbb mások számára is.
– Az orvostudomány jelenlegi állása szerint mit mondanak a lábaidról? Sosem fogod tudni használni?
– Nem mondanám, hogy nem lesz ebből soha semmi, annak idején a tüdőgyulladást sem tudták gyógyítani… Bár voltam Kínában, sejtbeültetéses műtéten, évekig jártam Sopronba kezelésre és nem jött a remélt javulás, de a reményt nem adtam fel. Vannak ígéretes kutatások Svájcban, Amerikában is. Akarat van rá, úgyhogy remélem, hogy egyszer csak kirobban a megoldás. Nem zárom ki, hogy egyszer még járni fogok, ezen ne múljon.
– Mondják, hogy minden rosszban van jó is. Említetted, hogy az élet kompenzál…
– Igen, amikor hirtelen „lecsupaszodsz”, nincsenek álarcok, találkozhatsz igazi önmagaddal és tényleg önmagadat adhatod, illetve sok minden(ki)t a maga igazi valójáért szerethetsz, mert ők is azzal fordulnak hozzád. Ebben minden valóságos és őszinte benne van. Amikor nap mint nap tapasztalom, hogy mennyire odaadó, szerető, vagány családom, barátaim, munkatársaim vannak, vagy, hogy milyen sok biztatást és segítséget kapok idegen emberektől. Vagy, hogy mennyire tudom élvezni az adott – eleinte kínos – nyugalmat, csendet, vagy, amikor örömömet lelem abban, hogy csak üljek az ég alatt, és nézzem az eget, a fákat, a madarakat, beleszimatoljak a virágok illatába, élvezzem a mindenféle ajándékba kapott szabadságot. Úgy érzem, hogy – bár ez sem érdemre megy – mindez nagyon nagy kárpótlás.
– A sérülteket és fiatalokat fejlesztő és foglalkoztató Szent Gellért Alapítványnál dolgozol. Nem visel meg lelkileg ez a munka?
– Tizenöt éve dolgozom az alapítványál, naponta bejárok, azért is, hogy kimozduljak, közösségben legyek, de dolgozhatok otthonról is, mert nagyjából mindent számítógépen végzek. A környékről járnak be a sérültek a nappali foglalkoztatásra, gyertyát öntenek, szatyrot varrnak, nemez szappanokat, fülbevalókat készítenek segítséggel, verseket írnak, stb. Nem sokkal ezelőtt volt a szüreti bálunk, ilyenkor beöltözünk székely ruhába, veszünk szőlőt, bulizunk kicsit, táncikálunk, próbálunk bevonni egészségeseket is, mert az lenne a program lényege, hogy találkozzunk egészségesekkel is. Remélünk kicsit több nyitottságot, bátorságot a társadalom részéről, mert velünk nem járnak rosszul, sőt. Az elején felkavart, nem szerettem közéjük tartozni, de megszoktam lassan és meg is szerettem. Sokszor az élet olyan egyszerű fontosságára mutatnak rá a fogyatékkal élők, amikor jól odamondanak egy-egy rövid, találó mondatot, hogy azt mondod, igen, az élet valóban ilyen egyszerű. Nem váltjuk meg a világot, de néha egy-egy kicsit helyretehetjük azt.
– De reklámgrafikával is foglalkozol…
– Igen. Elvégeztem több online grafikus designer kurzust, amelyek segítenek abban, hogy jobbá váljak a hobbimban. Most már vannak megrendeléseim is: karikatúrákat, logókat és hasonló designokat készítek. Van, hogy festek is, bútort, vagy vászonra, most viszont ez a digitális rajz, ami kitölti a szabadidőmet.
– A festés, rajzolás mellett mi jelent még kikapcsolódást?
– Csak csendben ülni a természet közelében, ez repít el, csak nézni, hallgatni. Ja, és japánt is tanulok.
– Úgy tudom, néhány éve kerekesszékes szépségversenyre is beneveztek a barátaid…
– Igen, a kis sunyik. (kacag) Budapesten volt 2014-ben. A versenyt egy egyhetes felkészítő tábor előzte meg, ami sok tánccal, bulival, bolondkodással járt, aztán következett a „show” maga, különleges, komforton kívüli élmény volt. Ott ismerkedtem többek közt Illés Fanni paralimpikon úszóval, aki az idei tokiói paralimpián lett aranyérmes.
– Nehezen vettek rá, hogy jelentkezz?
– Igen, de ezúttal is köszönöm nekik. Nem vagyok az a nőtípus, aki szépségversenyen való részvételt tűz ki magának célul. Csak azért vállaltam végül, hogy ismerkedjek, és kipróbáljam magam szokatlan helyzetben, kitekintsek magamból. Akkor nemrég szakítottunk az akkori barátommal, ez is egy kicsit feledtette velem, úgyhogy azt mondtam, miért ne? Élvezetes kihívás volt.
– És közönségdíjat kaptál, valamint a legsportosabb versenyző díját is…
– Igen, de csak azért, mert a közönség az én rokonaimból állt (nevet). Másnak egy-két hozzátartozója volt, értem harmincan jöttek el Erdélyből. „A legsportosabb versenyző” díjat pedig a karjaim miatt kaphattam, amelyek a napi intenzív használattól megedződtek, hiszen ők dolgoznak a lábaim helyett is.
– Van-e olyan álmod, amit szeretnél, de (még) nem tudod megtenni?
– Szeretnék táncolni, vagy járni a természetben, érezni a szelet, a súlyt a lábaimon, de örvendek, ha addig is a közelebbi, „mindennapos” vágyaimat elérem. Ha pl. sikerül, hogy magam oldjak meg ezt-azt, attól máris boldog vagyok.
Kiemelt képen Ilyés Kinga és testvére / Fotók: Ilyés Kinga archívuma
korábban írtuk
Depresszió: amikor takaréklángon él az ember
A depresszió az egyik leggyakoribb hangulatzavar. Velejárói, a szomorúság, a bánat, a lehangoltság, a reménytelenség természetes érzelmek, de amikor ezek mintegy „besűrűsödnek”, elsötétítik az eget és az életet, akkor kellene megszólalnia a vészcsengőnek: baj van! Pszichológus szakértőnk tévhiteket próbál eloszlatni, miszerint nem a gyengeség jele, ha ebbe az állapotba esünk. Segítséget kérni pedig nem szégyen! Sőt: mindannyiunkban vannak erőforrások, amelyek elindíthatnak a gyógyulás útján. (Cikkünk a N
